Förbereder mig i tid
Eftersom jag vet hur svårt det är med allting kring funktionshinder tänker jag fortsätta förkovra mig.
Inom detta område är det verkligen sant, att kunskap ger makt!
I och med att jag redan har stött på både sämre och bättre Lss-boenden
är jag stundtals väldigt orolig för hur framtiden kommer att bli för Isabel,
och så råkade jag se att den här boken finns!
Så nu ramlar den snart ner i min brevlåda.
Hjärtat slår en volt
Varje gång Isa kommer hem slår hjärtat en stor volt.
Jag är så stolt över henne,
hon är så duktig och vill så mycket!
Nu har jag infört rutinen att jag ger henne ett glas vatten när hon får sitt mellanmål här hemma.
Det har blivit vår grej.
Och som hon dricker! Hon vill och vill försöka.
Det har hänt något stort med henne,
jag kan inte sätta fingret på vad det är som hänt exakt
men det är tydligt att hon strävar efter att vara mer "med"
och att göra som vi.
Det känns som att Isabel går igenom något slags uppvaknande.
Det är i blicken, i rörelsen, i tecknen, i ljuden och orden hon verkar försöka forma.
I sättet hon svarar på tilltal och hur hon med hela sin kraft försöker lära sig att äta och dricka
trots att hon fortfarande verkar ha väldigt svårt att samordna sina rörelser i strupen.
Det är kämpigt inombords för mig nu,
jag längtar så ja...så in i helvete efter henne.
Tidigare har jag nog varit alldeles för utmattad tror jag, för att ens tillåta mig att känna så här.
Men nu längtar jag, och vi, efter de söndagar när hon ska hem.
Pojkarna pratar mycket om sin syster,
vi har blivit ett gäng!
Ett tag undrade jag hur det skulle bli, men barn är suveräna på att känna av det här med "flocken"
och bilda den hur den än ser ut.
.
.
Men hos mig är det där att "mycket vill ha mer". Jag är inte van att ha det så här bra,
och så kommer tankarna, tänk om hon kunde bo hemma mer...
...till och med mellanbrorsan undrar...men,
det är nog bäst att bara njuta av det som är.
Än så länge.
För det är ju så bra,
hon har det så bra.
Ja, hjärtat slår verkligen volter
när jag ser hennes framsteg.
Hon växer så det knakar,
i henne själv.
Motivation flyttar berg
Nu har vi bil också.
Och med den flera kostnader, så det är tur att man har lite jobb och att vi är sparsamma.
Men så öppnas det helt nya möjligheter för oss (min man tog också körkort förra året)
att både kunna jobba i ett mycket vidare område i Skåne
och att kunna åka till Isabel när vi känner för det.
Samtidigt känns det bra att ha kunnat klara oss utan bil i så många år.
I Stockholm var det enklare att vara utan,
men inte nu längre
och med tre barn är måttet rågat!
Här är det full rulle rätt så ofta.
Konstant känns det som.
Så jag har stängt av vissa saker för att ha mer tid med andra.
Till exempel är jag inte på Facebook längre,
efter lite över fyra år där så kände jag att det tar för mycket tid.
Bättre att blogga här och få tid att skriva mer krönikor och annat!
Nu när det fysiska sociala livet blir mer påtagligt
och livets stress är av en helt annan art
känner jag inte samma behov av så intensivt användande av sociala medier.
Men visst är det fantastiskt att det finns!
Jag undrar fortfarande vad vi alla föräldrar
med funktionshindrade barn
vad gjorde vi förr?
När vi satt i våra hem,
utan bloggar och twitter,
utan facebook och annat
när det var
alldeles tyst
och
alldeles ensamt.
Ny krönika!
På Föräldrakraft igen :)
Uppföljningsinlägg
Nu ska vi se om jag har några läsare kvar efter så här lång tid.
Varför jag inte har skrivit är just bristen på tid. Men det är i väldigt positiv bemärkelse.
Småbröderna växer och tar kraft, jag har fått ett timvikariat som pedagog som gett jobb nästan varenda dag,
däremellan försöker jag söka fler jobb och skriva krönikor.
Vi har flyttat till en mycket finare lägenhet bara runt kvarteret
(sånt går fortfarande i Malmö, här finns det hyreslägenheter kvar i city till skillnad mot Stockholm)
modell äldre med högt tak, djupa fönsterbrädor, rara grannar och barnvänlig innergård.
Isa var här för första gången i söndags och hon såg först helt förskräckt ut,
som "vad har ni gjort??!!!". Men sen insåg hon att vi var ju där allihop, och möblerna, sakerna och inte minst leksakerna.
Idag körde jag ut till hennes boende och skola i Österlen. Tjoho!
Jag vågade sätta mig ensam i en bil för första gången, 15 mil fram och tillbaks...det var både läskigt och roligt.
Och jag måste säga det,
vilket fantastiskt ställe jag har lyckats hitta åt henne!
Jag är så himla glad över människorna som jobbar med våra barn där så det finns inte ord
att beskriva.
Jag grät av glädje när jag kom hem, för hon har det så bra.
Isa har börjat rida igen, sitter själv på hästen.
Hon simmar som en fisk (även om hon har flythjälp).
Sist simmade hon 15 stycken 25 meters längder!!!
Hon överraskade en medarbetare förra veckan med att visa hur många stödtecken som hon
egentligen kan.
Hon dricker vatten ur glas då och då,
hon har börjat smaka på mat igen
och hon "låtsas" använda kniv och gaffel.
Och det sistnämnda har hon inte gjort sen hon bodde uppe i Järna!
Och så är de så varma så det värmer hela mammahjärtat mitt.
Det var som jag sa till dem idag,
att det märks på Isabel att hon är så medveten om alla sina
tre "familjer", skolan, boendet och sin familj. Att hon trivs så bra hos alla tre.
Hon har blivit så lugn och oftast harmonisk,
hon klarar av så mycket och hinner utvecklas så mycket mer numera.
TACK!
Vilken känsla!
Äntligen har jag tagit körkort!
:)
Färdtjänsten sparar ännu mer
Och nu flyttar de växeln från Estland till Senegal,
eftersom där vet de precis var specialisttandläkaren vid Södervärn ligger...
...för att ta ett exempel.
.
Jag är extremt lyckligt lottad som har ett så bra boende för mitt barn
att de har en egen buss och skjutsar barnen själva överallt!
Gästkrönikör!
Är väldigt stolt och glad över att få presentera min första krönika i tidningen
Hoppas det blir flera!
Jag har ju en hel del att säga ;)
.
Imorgon ska vi fira midsommar ute på Isas boende,
det kommer att bli god mat, majstång, sill, potatis, gubbar, dragspel och skånelängor.
Och det bästa sällskapet man kan tänka sig!
Bästa presenten fick jag!
En tolva på prinsesstårtan har vi just blåst.
Vi tog en hel del bilder på själva prinsessan
Det måste varit årets varmaste dag!
Och kanske även den roligaste...
...för på vägen hem sa Isa tydligt "mamma" två gånger, och det var ingen tvekan om
vad hon menade.
Jag har inte varit så glad sen jag senast fick hålla i ett av mina nyfödda barn för första gången.
Men det blev inte som det brukar, på film i alla fall,
jag började inte skrika av jubel eller gråta hejdlöst av glädje,
jag bara log,
konstaterade vad hon just sagt
och log där vi gick tillsammans hand i hand,
hela vägen tillbaka från parken.
Jag ler fortfarande inombords,
ler
som om jag visste
som om jag alltid vetat att det skulle ske
någon gång.
Hon gav mig
den bästa presenten...
Blir stor
Isabel fyller tolv år idag!
I helgen ska vi ha kalas för denna fantastiska tjej.
Ett spretigt inlägg, lite som livet.
Det är så härligt att ha Isabel hemma då och då,
att ha den möjligheten
och att hennes bröder tycker så otroligt mycket om henne.
Hon är den hon är,
eller som jag sa häromdan
Isabel är den som får tiden att stå still.
Nästa gång hon kommer hem
ska vi ha
tolvårskalas!!!
Det ska bli roligt!
.
Vi har dock alltid haft ett stort problem som ingen blir klok på,
inte ens någon läkare eller logoped,
ingen rår på hennes dreglande.
Vi har, på stillbilder, inte kunnat se att hon har några som helst
fysiska fel. Men vi vet å andra sidan
ingenting om hur det ser ut när hon sväljer eller försöker svälja,
eftersom hon måste kunna svälja en rätt äcklig kontrastvätska
för att vi ska kunna se något,
och det kan hon ju inte.
.
Så vi står ut,
använder scopodermplåster år ut och år in,
som har som bieffekt att man blir torr i munnen.
Men ofta hjälper det inte ett smack faktiskt,
dessutom finns det andra otrevligare bieffekter av åksjukeplåster.
Vi lägger ner stora mängder pengar på dyra
men väldigt bra sjalar från specialiserade butiker,
att tillverka egna lika bra skulle bli nog så dyrt...
men de går åt, de slits ut, de kostar
och vi får inga bidrag för det problemet.
Och inte minst,
Isa dreglar lika mycket
ibland kopiösa mängder.
Så vad gör man?
Förr i tiden opererade man de barn/vuxna som dreglade så här mycket,
man tog helt enkelt bort någon eller några spottkörtlar.
Men det skadar allt möjligt istället,
munnen, tänderna, matsmältningen
så det kan vi glömma.
Är det någon som har några konkreta tips får ni gärna skriva här på kommentarsfältet.
Jag har varit desperat länge i denna frågan...har accepterat faktum nu,
men det är inte detsamma som att man helt ger upp.
.
Annars har familjen tagit ställning,
vi har slutat köpa petflaskor.
Om vi behöver dricka ute ser vi till att ta med oss en
flaska från Klean Kanteen fylld med vatten.
De är dyra först när man köper dem,
men några månader senare har vi faktiskt tjänat in allt genom att sluta köpa drycker i petflaskor.
Någonstans ska man ju börja.
.
Och så vi har slutat köpa hem kött.
Barnen får fortarande äta allt som serveras på förskolan,
men här hemma finns det inget kött längre.
Däremot håller vi på att köpa hem massor av bönor, grönsaker, frukter
linser och andra tillbehör.
Det är en fantastisk resa att bli vegetarian (vi dricker mjölk och äter ägg och faktiskt fisk ännu)
som har visat oss hur torftigt vi levde innan,
när vi åt kött.
Jag står för vad jag tycker: kött är INTE gott!
Och till skillnad från cigarretterna och snuset när det begav sig
så saknar jag inte ens en bit.
Dåliga nyheter som behövs
Äntligen börjar man ta alla dessa "incidenter" på Lss-boenden på allvar!
Idag publicerar DN en debattartikel underteckand av både chefen och överdirektören på Socialstyrelsen
om de allvarliga övergrepp mot personer med funktionshinder som begås på Lss-boenden.
Under 2011, inte en dag för tidigt, kommer Socialstyrelsen med föreskrifter och allmänna råd om bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS
skriver tidningen Föräldrakraft.
.
Det har funnits föreskrifter och allmänna råd för Lss-boenden för vuxna tidigare, men ingenting för barn.
Jag ringde själv till Socialstyrelsen för att fråga om detta i samband med allt krångel med Isas förra boende och fick höra att de höll på att skriva föreskrifterna och allmänna råden,
så det glädjer mig enormt att läsa att det kommer att bli av i år!
Då blir det betydligt enklare att hävda sitt barns rätt
till en vettig tillvaro även när det inte bor hemma.
Som sagt, inte en dag för tidigt!
Bra saker
En positiv överraskning i Malmö: Pedodontin!
Även kallad specialisttandvård.
De är fantastiskt duktiga på barn som Isabel härnere.
Först skickar de hem en bildsekvens med foton (eller tecknade bilder beroende på hur barnet bäst förstår bilder)
på platsen, stolen, lampan, en öppen mun och personalen.
Sen finns likadana bilder på plats att sätta upp på ett karborreband på själva tandläkarstolen,
som ett helt vanligt skolschema.
Och vilket tålamod de har sen!
Jag fick gå ut en stund på prov, för att se om det gick bättre då.
Och det blev som när man lämnar småbarnen på dagis och de bara gråter,
efter att man har gått slutar de med att gråta och börjar leka glatt istället.
En liten stund efter att jag hade gått ut genom dörren
satte sig Isa på stolen
och där satt hon lugn ett tag.
Munnen förblev stängd,
men det tar vi nästa gång.
.
Det blev en bonusträff för mig.
På söndag kommer tösen hem igen.
Nu går tiden fort, med jobb, mer jobbsökeri
och körkort i sikte!
Och så väcker jag nygamla intressen till liv
en efter en
dans, krukväxter, bokläsning,
så kokar jag salvor och lagar god mat...
Jag hinner inte blogga så mycket som jag skulle vilja,
men men
det är roligt att vara igång.
Svårt att få till det
Det här med jobb alltså,
när man har små barn och ett av dem är ny på förskolan
är de sjuka heeela tiden!
.
Jag har fått vikariat,
några dagar varje vecka om jag hade kunnat.
Men småbrorsorna har alltså varit krassliga.
.
Jag har fått en massa idéer och uppslag i huvudet
sen jag fick skriva in mig på AF-kultur
men har inte lyckats förverkliga något än.
Det fattas tid,
och när jag har tid
får jag jobb (på skolan)
och det vill jag ju ha
fast då har jag inte tid att jobba med något annat...
...vilket dilemma alltså,
lyxdilemma!
.
Våren är här!
Isabel var hemma i söndags och vi gick hela gänget till en relativt lugn lekplats i närheten.
Isa skulle naturligtvis undersöka allt...
Det är inte ofta jag får med alla tre barnen på bild.
Här är sitter de allihop, även om det inte är ett dugg stilla!
Pojkarnas trehjuling är lite i minsta laget, men vad gör det!
Man kan ha lika kul ändå.
