Inte bara en patient
Jag sitter här ensam, Isabel är på kortis och sambon är i en annan stad och jobbar med musik,
och jag tänker tillbaka några år.
Gud vad många fel de har gjort, och jag.
Tänk om, tänk om jag hade vetat då vad jag vet nu.
Tänk vilka krav jag hade kunnat ställa för att min Isa hade fått det bättre tidigare, att hon hade fått slippa onödiga magmediciner och minst hälften av alla stick och undersökningar.
Bortkastad tid och bortkastade tårar.
Jag hade kunnat anmäla dem till patientnämnden, för de hade faktiskt gjort oss båda illa.
En hel månad på sjukhus till absolut ingen nytta. Men jag gjorde inte det, jag orkade inte.
Jag hade inte tid med det, jag hade bara tid att ta hand om oss!
Och vad spelar det för roll nu...vad skulle det göra för nytta egentligen?
Jag tror inte att jag skulle må bättre av att sätta dit någon.
Och allt annat som jag inte kunde rå för, där jag bara gjort mitt allra bästa och lite till.
Kanske skulle jag skriva en bok ändå, och ge bort ett antal kopior i present...till en överläkare, en neuroläkare som glodde i fem sekunder och gick sen iväg utan att säga något alls, ett par sjuksköterskor, en föreståndare på en förskola, tre förskolefröknar, en Stadsdelsnämnd eller två?
Det känns som en bättre idé, mer konstruktivt.
Vi får se.
och jag tänker tillbaka några år.
Gud vad många fel de har gjort, och jag.
Tänk om, tänk om jag hade vetat då vad jag vet nu.
Tänk vilka krav jag hade kunnat ställa för att min Isa hade fått det bättre tidigare, att hon hade fått slippa onödiga magmediciner och minst hälften av alla stick och undersökningar.
Bortkastad tid och bortkastade tårar.
Jag hade kunnat anmäla dem till patientnämnden, för de hade faktiskt gjort oss båda illa.
En hel månad på sjukhus till absolut ingen nytta. Men jag gjorde inte det, jag orkade inte.
Jag hade inte tid med det, jag hade bara tid att ta hand om oss!
Och vad spelar det för roll nu...vad skulle det göra för nytta egentligen?
Jag tror inte att jag skulle må bättre av att sätta dit någon.
Och allt annat som jag inte kunde rå för, där jag bara gjort mitt allra bästa och lite till.
Kanske skulle jag skriva en bok ändå, och ge bort ett antal kopior i present...till en överläkare, en neuroläkare som glodde i fem sekunder och gick sen iväg utan att säga något alls, ett par sjuksköterskor, en föreståndare på en förskola, tre förskolefröknar, en Stadsdelsnämnd eller två?
Det känns som en bättre idé, mer konstruktivt.
Vi får se.
Heja!
Enligt Webbloggs räknare har lalandakid kommit upp till den sammanlagda summan tiotusenfemton stycken unika besökare vid dagens datum och klockslag.
Välkomna!
Jag får väl stå ut med uppmärksamheten, som alla andra "kändisar" ;-)
Och nu över till lite Isabel info, äntligen. Hon var tillbaks till skolan idag, efter några dagars förkylning. Fortfarande lite snorig men utan feber på två dagar och massivt klättrande och helt uttråkad tyckte jag att det var dags för henne att hoppa på den blåa bussen igen.
Idag började Isa ha riktiga lektioner. Det har varit lite inskolning under första veckan men nu var det alltså dags att börja ettan på riktigt. Och det gick jättebra, hon har inte glömt hur man "jobbar" trots det långa sommarlovet. Trivs gör hon också.
När hon klev av bussen väl hemma fick Isa en kul överraskning,
Isabels gudmor/favoritkompis stod och väntade med mig .
De två har en mycket speciell relation.
Min vän (Isas favorit alltså) har varit med från starten och hon är faktiskt den enda människan, utöver min mor, som har varit med på alla sjukhus och ställen vi har varit på under de första jobbiga åren.
Kanske är det därför som Isabel drog i henne, för att hon skulle titta på Tom och Jerry med henne?
Min vän fick till och med sitta i Isabels sacco-säck, brevid Isabel.
Isa höll henne i handen under tiden och klappade den.
Och hon log med hela ansiktet.
Välkomna!
Jag får väl stå ut med uppmärksamheten, som alla andra "kändisar" ;-)
Och nu över till lite Isabel info, äntligen. Hon var tillbaks till skolan idag, efter några dagars förkylning. Fortfarande lite snorig men utan feber på två dagar och massivt klättrande och helt uttråkad tyckte jag att det var dags för henne att hoppa på den blåa bussen igen.
Idag började Isa ha riktiga lektioner. Det har varit lite inskolning under första veckan men nu var det alltså dags att börja ettan på riktigt. Och det gick jättebra, hon har inte glömt hur man "jobbar" trots det långa sommarlovet. Trivs gör hon också.
När hon klev av bussen väl hemma fick Isa en kul överraskning,
Isabels gudmor/favoritkompis stod och väntade med mig .
De två har en mycket speciell relation.
Min vän (Isas favorit alltså) har varit med från starten och hon är faktiskt den enda människan, utöver min mor, som har varit med på alla sjukhus och ställen vi har varit på under de första jobbiga åren.
Kanske är det därför som Isabel drog i henne, för att hon skulle titta på Tom och Jerry med henne?
Min vän fick till och med sitta i Isabels sacco-säck, brevid Isabel.
Isa höll henne i handen under tiden och klappade den.
Och hon log med hela ansiktet.
Ett citat
"Man behöver inte vara handikappad för att vara annorlunda, därför att alla är annorlunda."
Rain Man (jag kommer inte ihåg hans riktiga namn just nu)
Solstrålen (före förkylning)
Så här glad och numera korthårig är Isabel när hon kommer hem från skolan och får titta på Tom och Jerry.
Impopulär
Den glada sprudlande Isabel har på bara ett par dagar förvandlats till en riktigt sur liten unge som det dessutom är det lite synd om.
Hon är förkyld och jag är ena stunden toppenmamman som låter henne se mycket barnfilm och gosar för att plöstligt bli en elak ond häxa som jagar henne med otäck nässpray.
Inte kul för någon av oss.
Hon är förkyld och jag är ena stunden toppenmamman som låter henne se mycket barnfilm och gosar för att plöstligt bli en elak ond häxa som jagar henne med otäck nässpray.
Inte kul för någon av oss.
Normalt
Det slår mig plöstligt hur normalt det onormala kan bli efter några år.
Ja, till och med efter bara några månader. I höstas satt jag och skrev en lång lista om alla de egenskaper där Isabel är annorlunda än de flesta andra sexåringar, hur hon är mycket mer krävande, efter i sin utveckling etc.
Är känslan bortblåst nu? Inte riktigt, den finns där om man gräver lite.
Men till vardags känns det inte alls konstigt att teckna, sondmata, byta blöjor på en sjuåring, vänta flera minuter på att hon åtminstone får ur armarna ur ärmarna på jackan och att jag sedan hjälper henne med alla andra kläder, att hon inte pratar, att hon går på en träningsskola, att jag nyligen köpte hörselkåpor som hon kan ha på sig när vi är ute på stan nån gång.
Det känns inget konstigt för mig att berätta för en gammal vän som en dag i somras hörde av sig efter sju år att min dotter blivit som hon blivit, att det var så här det blev. För mig känns det inte...som det gjort förr. Det gör liksom inte ont på samma sätt längre, som det gjorde i flera år. Det gör inte ont så länge vi inte möter berg av motstånd och svårigheter, då är det bara...som det är.
Ja, det slog mig att den som lyssnar (eller läser?) kanske tänker: oj vad synd det är om dem, oj oj vilket jobbigt liv.
Men, som sagt, när det funkar som det ska, bitarna faller på plats och allt rullar på
är det inget märkvärdigt.
Och när Isabel börjar gå i skolan igen efter ett långt sommarlov känns det som det mest naturliga i världen att hon går på en skola där hon är den enda eleven i första klass, att det bara går en elev i andra klass, två i sjätte och tre i förskoleklassen för sexåringar. Det är inte konstigt att de har bilder istället för böcker, att de leker en och samma lek en hel termin, lär sig en och samma färg, samma saga, samma ramsa, att de har många vuxna omkring sig, att de lär sig att äta och att de toatränar kanske tills de byter till en annan skola när de ska gå i sjuan.
Hon får mig att känna så, Isabel. Det är hennes värld, den mest naturliga för henne. Isabel är min dotter. Hur kan jag då tycka att allt det skulle vara konstigt?
Och varför ska jag vara ledsen för att hon är som hon är? Hon är ju den finaste jag vet!
Ja, till och med efter bara några månader. I höstas satt jag och skrev en lång lista om alla de egenskaper där Isabel är annorlunda än de flesta andra sexåringar, hur hon är mycket mer krävande, efter i sin utveckling etc.
Är känslan bortblåst nu? Inte riktigt, den finns där om man gräver lite.
Men till vardags känns det inte alls konstigt att teckna, sondmata, byta blöjor på en sjuåring, vänta flera minuter på att hon åtminstone får ur armarna ur ärmarna på jackan och att jag sedan hjälper henne med alla andra kläder, att hon inte pratar, att hon går på en träningsskola, att jag nyligen köpte hörselkåpor som hon kan ha på sig när vi är ute på stan nån gång.
Det känns inget konstigt för mig att berätta för en gammal vän som en dag i somras hörde av sig efter sju år att min dotter blivit som hon blivit, att det var så här det blev. För mig känns det inte...som det gjort förr. Det gör liksom inte ont på samma sätt längre, som det gjorde i flera år. Det gör inte ont så länge vi inte möter berg av motstånd och svårigheter, då är det bara...som det är.
Ja, det slog mig att den som lyssnar (eller läser?) kanske tänker: oj vad synd det är om dem, oj oj vilket jobbigt liv.
Men, som sagt, när det funkar som det ska, bitarna faller på plats och allt rullar på
är det inget märkvärdigt.
Och när Isabel börjar gå i skolan igen efter ett långt sommarlov känns det som det mest naturliga i världen att hon går på en skola där hon är den enda eleven i första klass, att det bara går en elev i andra klass, två i sjätte och tre i förskoleklassen för sexåringar. Det är inte konstigt att de har bilder istället för böcker, att de leker en och samma lek en hel termin, lär sig en och samma färg, samma saga, samma ramsa, att de har många vuxna omkring sig, att de lär sig att äta och att de toatränar kanske tills de byter till en annan skola när de ska gå i sjuan.
Hon får mig att känna så, Isabel. Det är hennes värld, den mest naturliga för henne. Isabel är min dotter. Hur kan jag då tycka att allt det skulle vara konstigt?
Och varför ska jag vara ledsen för att hon är som hon är? Hon är ju den finaste jag vet!
Sovmorgon
Isabel strålar varje dag. Och det smittar av sig på oss alla andra. Hon tycker att det är toppen att ha börjat skolan igen. Och jag måste faktiskt erkänna att det är väldigt skönt att komma tillbaka till rutinerna.
Inte bara för att det är bra för henne, jag trivs också med det vanliga livet.
Men jag tycker inte det är det minsta kul att gå upp halv sju efter en två veckor lång sovmorgon!
Räddningen är det första jag ser när jag går in i Isas rum: hennes glada och förväntansfulla leende.
Slöseri med resurser
Jag har aldrig förnekat att ett funktionshindrat barn kostar pengar, tvärtom, jag vet mycket väl att de kostar en massa pengar och jag tycker inte det är konstigt. Jag tycker att de ska få kosta pengar.
Jag tycker att vi ska fortsätta att betala skatt för det ändamålet och att det inte är mer än rätt att en stor del av kakan går dit.
Vi andra får flerfaldigt tillbaka i form av en mänskligare värld.
Vad jag däremot tycker är konstigt är att det stod två bussar nere på gatan när Isabel skulle åka till skolan imorse, från två olika bolag.
.....?????
Den vita stod precis här utanför, den blåa i refugen på andra sidan gatan.
Isabel har hela tiden åkt med de blåa bussarna så det uppstod förvirring minst sagt.
Sedan förra hösten bor vi i en annan stadsdel, även om det är nära gränsen till den gamla.
Och nu är det så att stadsdelen där Isas skola ligger (det är den gamla stadsdelen) har bestämt sig
för att byta skolskjutsbolag, från blå till vita bussar,
och det är tydligen därför som den vita bussen stod här nere imorse.
Men, vi tillhör ju en annan stadsdel nu och ska därför åka med den blåa bussen som stod på andra sidan gatan och väntade.
Vad gjorde jag? Tja, just halv åtta imorse hade jag ingen aning om någonting av detta.
Jag visste bara vad jag hade haft för önskemål och vad vår stadsdel hade svarat
(ja, de skulle gå med på önskemålet att fortsätta åka med samma som förra året).
Men man kan aldrig vara säker nog på någonting.
Så Isa fick sitta i den vita bussen eftersom den stod närmast.
Men det är alltså fel eftersom den stadsdelen inte har med Isas skjuts att göra längre.
Är det någon som hänger med?
Själv har jag mina funderingar...
...hade den gamla stadsdelen bytt bussbolag för att spara pengar?
Isåfall, varför skickar de en buss för att hämta en flicka vars skjuts beställs och betalas av en annan stadsdel?
Är inte det slöseri med resurser?
Vari ligger den anade besparingen?
Hursomhelst,
imorgon åker Isabel med den blåa bussen igen, oavsett hur många andra bussar det står här nere.
Jag tycker att vi ska fortsätta att betala skatt för det ändamålet och att det inte är mer än rätt att en stor del av kakan går dit.
Vi andra får flerfaldigt tillbaka i form av en mänskligare värld.
Vad jag däremot tycker är konstigt är att det stod två bussar nere på gatan när Isabel skulle åka till skolan imorse, från två olika bolag.
.....?????
Den vita stod precis här utanför, den blåa i refugen på andra sidan gatan.
Isabel har hela tiden åkt med de blåa bussarna så det uppstod förvirring minst sagt.
Sedan förra hösten bor vi i en annan stadsdel, även om det är nära gränsen till den gamla.
Och nu är det så att stadsdelen där Isas skola ligger (det är den gamla stadsdelen) har bestämt sig
för att byta skolskjutsbolag, från blå till vita bussar,
och det är tydligen därför som den vita bussen stod här nere imorse.
Men, vi tillhör ju en annan stadsdel nu och ska därför åka med den blåa bussen som stod på andra sidan gatan och väntade.
Vad gjorde jag? Tja, just halv åtta imorse hade jag ingen aning om någonting av detta.
Jag visste bara vad jag hade haft för önskemål och vad vår stadsdel hade svarat
(ja, de skulle gå med på önskemålet att fortsätta åka med samma som förra året).
Men man kan aldrig vara säker nog på någonting.
Så Isa fick sitta i den vita bussen eftersom den stod närmast.
Men det är alltså fel eftersom den stadsdelen inte har med Isas skjuts att göra längre.
Är det någon som hänger med?
Själv har jag mina funderingar...
...hade den gamla stadsdelen bytt bussbolag för att spara pengar?
Isåfall, varför skickar de en buss för att hämta en flicka vars skjuts beställs och betalas av en annan stadsdel?
Är inte det slöseri med resurser?
Vari ligger den anade besparingen?
Hursomhelst,
imorgon åker Isabel med den blåa bussen igen, oavsett hur många andra bussar det står här nere.
Förstaklassaren
Sådärja, nu var första skoldagen avklarad.
Jag åkte dit efter lunch och tur var det för Isas knapp (den på magen) hade gått sönder och behövde bytas, och sånt gör de inte på skolan. Så det gjorde jag och hon fick resten av sin lunch.
När den första intermezzon var avklarad såg jag på Isabel hur oerhört glad hon är. Hon är jättenöjd med att ha börjat skolan igen. Och man kunde verkligen se hur stolt hon är över att hon nu går i Ettan. Förutom en pojke som går i tvåan är alla andra klasskompisar ett år yngre. Så nu är hon näst störst,
och dessutom har skolan blivit hennes.
Den nya läraren imponerade mig med sin entusiasm, det här året bådar gott. Och de nya assistenterna verkar väldigt trevliga.
Och det känns som att jag nu har en mycket god kontakt med den äldre personalen.
Dessutom har de möblerat om klassrummet så att det numera finns en myshörna som är helt perfekt för Isa. Med hjälp av en soffa, en stor skärm och några skira tyger har de skapat ett nytt rum i rummet. Där inne, i ett hörn av det stora rummet, hänger ett glittrande drapperi som klingar lätt med hjälp av en fläkt, där finns även en gungande madrass, små diskobollar som hänger i skärmen och ett gäng lådor med spännande innehåll såsom pärlhalsband i blanka färger, tygtussar, nycklar och annat smått och gott.
Isabel visade mig allt detta idag med ett leende från öra till öra.
Sen ska hon få ett eget schema och en egen färg, röd, som ska prägla alla hennes saker på skolan.
I år fick hon inte vara med på ridningen närmast skolan, utan på ett annat ställe längre bort. Men resan dit tar över en timme med färdtjänsten och det är för långt, så vi skippar det så länge. Lite tråkigt men å andra sidan kommer Isa att kunna vara med på musiken som hon missade hela förra året, eftersom ridningen krockade med just musiklektionerna.
Nu är det dags för kvällsmålet.
Jag åkte dit efter lunch och tur var det för Isas knapp (den på magen) hade gått sönder och behövde bytas, och sånt gör de inte på skolan. Så det gjorde jag och hon fick resten av sin lunch.
När den första intermezzon var avklarad såg jag på Isabel hur oerhört glad hon är. Hon är jättenöjd med att ha börjat skolan igen. Och man kunde verkligen se hur stolt hon är över att hon nu går i Ettan. Förutom en pojke som går i tvåan är alla andra klasskompisar ett år yngre. Så nu är hon näst störst,
och dessutom har skolan blivit hennes.
Den nya läraren imponerade mig med sin entusiasm, det här året bådar gott. Och de nya assistenterna verkar väldigt trevliga.
Och det känns som att jag nu har en mycket god kontakt med den äldre personalen.
Dessutom har de möblerat om klassrummet så att det numera finns en myshörna som är helt perfekt för Isa. Med hjälp av en soffa, en stor skärm och några skira tyger har de skapat ett nytt rum i rummet. Där inne, i ett hörn av det stora rummet, hänger ett glittrande drapperi som klingar lätt med hjälp av en fläkt, där finns även en gungande madrass, små diskobollar som hänger i skärmen och ett gäng lådor med spännande innehåll såsom pärlhalsband i blanka färger, tygtussar, nycklar och annat smått och gott.
Isabel visade mig allt detta idag med ett leende från öra till öra.
Sen ska hon få ett eget schema och en egen färg, röd, som ska prägla alla hennes saker på skolan.
I år fick hon inte vara med på ridningen närmast skolan, utan på ett annat ställe längre bort. Men resan dit tar över en timme med färdtjänsten och det är för långt, så vi skippar det så länge. Lite tråkigt men å andra sidan kommer Isa att kunna vara med på musiken som hon missade hela förra året, eftersom ridningen krockade med just musiklektionerna.
Nu är det dags för kvällsmålet.
Ny termin
Idag ringde Isabels nya fröken för att fråga en praktisk sak.
Jag har aldrig träffat henne eller pratat med henne förut. På måndag ska Isabel rakt in i en ny klass, med fyra nya elever, två nya assistenter, två gamla assistenter och en ny fröken.
Så jag är nervös.
Jag frågade om jag ska komma men de tyckte inte det behövdes. Men sen kom jag på att Jag tycker att det behövs. Jag vill gärna få ett ansikte till nya frökens röst. De brukar ju säga att det är så viktigt med föräldrakontakten också.
Antingen är jag för nervig eller så är jag en riktigt "duktig" mamma.
Jag vet inte vilket jag är, men jag ska dit en stund på måndag i alla fall.
Jag har aldrig träffat henne eller pratat med henne förut. På måndag ska Isabel rakt in i en ny klass, med fyra nya elever, två nya assistenter, två gamla assistenter och en ny fröken.
Så jag är nervös.
Jag frågade om jag ska komma men de tyckte inte det behövdes. Men sen kom jag på att Jag tycker att det behövs. Jag vill gärna få ett ansikte till nya frökens röst. De brukar ju säga att det är så viktigt med föräldrakontakten också.
Antingen är jag för nervig eller så är jag en riktigt "duktig" mamma.
Jag vet inte vilket jag är, men jag ska dit en stund på måndag i alla fall.
Mysbesök
Vi åkte till kortidshemmet med blöjorna igår, sambon och jag. Isabel satt på en fåtölj och fick sin sondnäring medan hon tittade på Pippi i Söderhavet.
Hon sken som en sol när hon såg oss, både sambon (trots skäggstubb) och jag fick pussar. Jag gick iväg en stund med en personal för att ordna lite praktiska saker eftersom hon kommer att åka direkt från kortis till skolan nästa måndag. Under tiden satt "papapapappapaapaappa!", som Isa kallar sambon ibland, och tittade på Pippi med Isa,
de höll varandra i handen.
Sen kom jag ner och fick en omgång mys till, så att jag orkar en vecka till.
Isabel har det verkligen väldigt bra på kortis. Där har hon redan fått kärleksfulla smeknamn som "lilla kvicksilvret" och kommentarer som "bättre aktiv idag än radioaktiv imorgon".
Och hon är så nöjd med livet!
Då blir jag också nöjd.
Hon sken som en sol när hon såg oss, både sambon (trots skäggstubb) och jag fick pussar. Jag gick iväg en stund med en personal för att ordna lite praktiska saker eftersom hon kommer att åka direkt från kortis till skolan nästa måndag. Under tiden satt "papapapappapaapaappa!", som Isa kallar sambon ibland, och tittade på Pippi med Isa,
de höll varandra i handen.
Sen kom jag ner och fick en omgång mys till, så att jag orkar en vecka till.
Isabel har det verkligen väldigt bra på kortis. Där har hon redan fått kärleksfulla smeknamn som "lilla kvicksilvret" och kommentarer som "bättre aktiv idag än radioaktiv imorgon".
Och hon är så nöjd med livet!
Då blir jag också nöjd.
Helt tyst fortfarande
Nu har det gått en vecka. Jag pysslar om hemmet, sover, äter och har det bra men saknar Isabel.
Och så väntar jag på en blöjleverans som inte verkar vilja komma. Isabel har snart slut på blöjor på kortis och då ska jag åka dit med några paket, och gosa en stund. En bra stund.
Hon ska vara där en vecka till, tills skolan börjar på måndag.
Tyst men ändå
Jag hör Isabel hela tiden, speciellt på kvällen. Jag tänker att jag måste skruva ner volymen eller att vi inte ska höja rösten så mycket. Jag darrar lite när en moped kör förbi och plöstligt har jag blivit lite rädd för hundar!
Och jag plockar undan saxen eller kökskniven om de ligger framme, av gammal vana.
Jag hör henne skratta, tjoa och så hör jag stegen, snabba busiga steg på väg till...
men hon är ju inte hemma.
Och jag plockar undan saxen eller kökskniven om de ligger framme, av gammal vana.
Jag hör henne skratta, tjoa och så hör jag stegen, snabba busiga steg på väg till...
men hon är ju inte hemma.
Tyst det är i huset
Isabel var nervös igår, innan vi åkte till kortis. Hon såg de packade väskorna och tittade lite fundersamt på mig när jag berättade att hon skulle till kortis. Taxiresan var inte kul.
Väl där höll hon mig hårt i handen en stund. Sen gick vi upp till "hennes" rum och packade upp väskan.
Medan jag pratade med personalen tog Isa ett litet mjukisdjur och la sig i sängen en stund.
Då sprack hennes ansikte upp i ett stort leende, kärt återseende!
Hon trivdes!
När vi gick ner till allrummet tog hon genast tag i en annan personals hand och drog mot videon. Jaha, sa jag till honom, nu får du börja jobba.
Jag fick en puss på nåder, och sen fick jag gå. Hon trivs där. Isabel har saknat kortis också, det var nästan två månader sen hon var där sist.
Och nu då? Vad ska jag göra nu?
Nåja, jag städade hela huset så fort jag kom hem, fast jag borde vila.
Det är svårt att varva ner, att ändra tempo på ett nafs.
Men idag har jag sovit som en stock, jättelänge,
jag vågar inte ens säga vilken tid jag gick upp ur sängen...imorse?
Väl där höll hon mig hårt i handen en stund. Sen gick vi upp till "hennes" rum och packade upp väskan.
Medan jag pratade med personalen tog Isa ett litet mjukisdjur och la sig i sängen en stund.
Då sprack hennes ansikte upp i ett stort leende, kärt återseende!
Hon trivdes!
När vi gick ner till allrummet tog hon genast tag i en annan personals hand och drog mot videon. Jaha, sa jag till honom, nu får du börja jobba.
Jag fick en puss på nåder, och sen fick jag gå. Hon trivs där. Isabel har saknat kortis också, det var nästan två månader sen hon var där sist.
Och nu då? Vad ska jag göra nu?
Nåja, jag städade hela huset så fort jag kom hem, fast jag borde vila.
Det är svårt att varva ner, att ändra tempo på ett nafs.
Men idag har jag sovit som en stock, jättelänge,
jag vågar inte ens säga vilken tid jag gick upp ur sängen...imorse?
Lördag
På måndag åker Isabel till kortidshemmet. Jag är, som sagt, redan helt slut. Jag ringde dit, till kortis, i hopp om att hon kunde komma iväg tidigare men en annan mamma hade hunnit före mig (det händer att barn åker hem tidigare och då får man chansa).
Så jag står ut, två dagar kvar.
En positiv grej av att vi inte gör något särskilt är att Isabel stundtals visar fler hemligheter. Till exempel så kan hon nu teckna hela sången "I ett hus vid skogens slut..."!
Och hon fortsätter att säga Baaaadjaa, samt några obegripliga "ord".
Jag har läst "En riktig människa" av Gunilla Gerland i ett svep. Den handlar om och är skriven av en kvinna med högfungerande autism. Man får alltså en inblick i hur det är, eller kan vara, att vara autistisk. Hur det känns i kroppen att äta, hur det känns när en hund skäller, eller när en moped kör förbi, eller hur man kan uppfatta ett rum eller andra människor.
Enormt spännande och lärorikt!
Men,
jag är faktiskt urless på funktionshinder, sondnäring, bajsblöjor, ramsor och tecken, less på att skölja ur sjalar.
Jag är less på isoleringen, jag längtar ut till stan, vill dricka en kall öl, promenera fritt, umgås med andra.
Jag behöver semester.
Så jag står ut, två dagar kvar.
En positiv grej av att vi inte gör något särskilt är att Isabel stundtals visar fler hemligheter. Till exempel så kan hon nu teckna hela sången "I ett hus vid skogens slut..."!
Och hon fortsätter att säga Baaaadjaa, samt några obegripliga "ord".
Jag har läst "En riktig människa" av Gunilla Gerland i ett svep. Den handlar om och är skriven av en kvinna med högfungerande autism. Man får alltså en inblick i hur det är, eller kan vara, att vara autistisk. Hur det känns i kroppen att äta, hur det känns när en hund skäller, eller när en moped kör förbi, eller hur man kan uppfatta ett rum eller andra människor.
Enormt spännande och lärorikt!
Men,
jag är faktiskt urless på funktionshinder, sondnäring, bajsblöjor, ramsor och tecken, less på att skölja ur sjalar.
Jag är less på isoleringen, jag längtar ut till stan, vill dricka en kall öl, promenera fritt, umgås med andra.
Jag behöver semester.
Helt färdig
Det hjälper lite att ha assistans. Men en hel månad med Isabel hemma blir man helt slutkörd av ändå.
Jag är fortfarande sjuk, men inte riktigt sängliggande utan snarare så att jag ligger och hostar till sent på nätterna och vaknar trött och med ont i bröstkorgen.
Häromdagen försov jag mig och Isabels dag blev uppochner vänd bara för att jag inte hade gett henne medicinen i tid, jag väkte henne för sent och allt blev helt enkelt fel.
Och jag blir inte riktigt frisk heller.
Jag får åtminstone inte dåligt samvete över att vi inte hittar på en massa aktiviteter, för Isabel är ganska trött själv, efter alla resor hit och dit. Hon vill helst bara vara just nu, hålla på med sina grejer, titta på film, bada i badkaret och sånt. Isa verkar vila efter alla intryck, och det är bra för på måndag ska hon åka till kortis. Hon ska vara där i två hela veckor, ända fram till höstterminen börjar.
Det är då jag har min "semester". Då ska jag vila, och kanske skriver jag till och med lite mer på bloggen igen. Jag har inte haft tid eller ork med det under de här veckorna.
Jag har inte orkat med något annat än Isabel.
Och den senaste veckan knappt det. Orkar för att jag måste, jag har liksom inget val.
Jag längtar efter att ha egen tid, att få prata mer med andra vuxna, att få göra saker som inte har med funktionshinder att göra, att få göra saker som inte görs annars.
Jag längtar efter mig själv.
Jag är fortfarande sjuk, men inte riktigt sängliggande utan snarare så att jag ligger och hostar till sent på nätterna och vaknar trött och med ont i bröstkorgen.
Häromdagen försov jag mig och Isabels dag blev uppochner vänd bara för att jag inte hade gett henne medicinen i tid, jag väkte henne för sent och allt blev helt enkelt fel.
Och jag blir inte riktigt frisk heller.
Jag får åtminstone inte dåligt samvete över att vi inte hittar på en massa aktiviteter, för Isabel är ganska trött själv, efter alla resor hit och dit. Hon vill helst bara vara just nu, hålla på med sina grejer, titta på film, bada i badkaret och sånt. Isa verkar vila efter alla intryck, och det är bra för på måndag ska hon åka till kortis. Hon ska vara där i två hela veckor, ända fram till höstterminen börjar.
Det är då jag har min "semester". Då ska jag vila, och kanske skriver jag till och med lite mer på bloggen igen. Jag har inte haft tid eller ork med det under de här veckorna.
Jag har inte orkat med något annat än Isabel.
Och den senaste veckan knappt det. Orkar för att jag måste, jag har liksom inget val.
Jag längtar efter att ha egen tid, att få prata mer med andra vuxna, att få göra saker som inte har med funktionshinder att göra, att få göra saker som inte görs annars.
Jag längtar efter mig själv.