lalandakid

Vad jag är trött på det här vädret!

I år inföll våren på en torsdag, sen blev det vinter igen...

...när ska man få slippa termobyxorna egentligen?

Ena dagen är det noll och nästa tio plusgrader, för att nästa bli bara två grader.
Och så detta snöblandade regnet.
Isabel tycker det är toppen naturligtvis.
För vattenpölarna är såååå roliga!

Jag längtar till våren, den varma, för då blir hon inte frusen även om hon är blöt om kläderna.
Snälla våren kom nångång! På riktigt.

Det var en utförlig och bra förklaring till det som hände häromdagen jag fick i kommentarerna.

Jag tycker att det är strongt av Fredrick S och resten av bolaget att öppet berätta vad som har hänt och vad de gör åt saken.

Och jag måste tillägga att de ordinarie förarna är faktiskt underbara.

Jag väntar med spänning på "överraskningen" ;)

Men, lärarinnans och andras kommentarer visar att är den här typen av olyckshändelser är ganska vanliga och många runtom i landet får inte någon upprättelse alls, ja, inte ens en ursäkt.

Alla ni andra bolag och åkare, om ni läser detta SKÄRPNING!!!
Jag säger det igen: Det gäller barns liv!

Alla ska inte behöva skriva om sina problem, offentligt, i en blogg inför flera tusen läsare (enligt mätningarna) för att få en ursäkt. Det vore vara självklart helt enkelt.

Det har gått riktigt bra med maten i veckan.
I måndags fick Isabel i sig tre skedar med potatis och biff, igår fick hon i sig fem skedar ris och fisk.

Fast ingenting idag, inte på skolan och inte hemma.
Min solstråle Isabel sa "Nehe!" och skakade på huvudet när jag försökte ge henne potatismos.
Hon drack i alla fall lite vatten.

Jag har ju knappt en aning om vilka som läser denna blogg.
Idag fick jag reda på att de som tar hand om Isabels skolskjuts har läst nedanstående inlägg,
de ringde själva och sa det. Hoppsan! Tänkte jag.

De har hursomhelst lovat någon form av upprättelse på den fronten.

Jag tänker på det som lärarinnan säger i en kommentar, att samma sak har hänt hennes dotter flera gånger, fast det var i en annan stad.
Men ändå...jag tycker fortfarande att det inte får förekomma alls. 
Våra barn får helt enkelt inte släppas ur sikte. 

Fem sekunder räcker för att ta sig från min port till mitt på bilvägen. Fem sekunder går fort.

Om våra barn hade mer förstånd skulle de inte gå på särskolor, 
om de var tillräckligt smarta skulle de kanske till och med gå till närmsta skolan själva och inte skjutsas av någon, 
de skulle kanske även leka på gården ensamma om de kunde.

Men så ser verkligheten inte ut.
Och jag vill inte behöva vara rädd.
Jag vill inte behöva vara misstänksam mot förare och andra.
Jag  vill inte känna mig tvungen att ha kontroll överallt, att nitiskt kontrollera andra.
Det vill säkert inte de heller.
Ingen vill väl bli kontrollerad och ifrågasatt.

Jag vill kunna lita på andra människor.
Jag vill kunna känna att jag kan slappna av och att Isabel är i goda händer, vad som än händer.

Nu är jag riktigt förbannad.

När Isabel ska komma hem från skolan gör jag två saker: antingen står jag därnere och väntar och fryser eller så ser jag hennes buss komma genom fönstret och då går jag ner. Några få gånger har bussen hunnit komma och då står han där och väntar på mig.
Busschaufförerna har mitt mobilnummer om det skulle vara något.

Det hände inte idag. Idag kom en vanlig taxi, men det visste inte jag.

Idag gick jag ner tidigt för jag skulle slänga ut soporna först. Och just när jag gick utanför min port stod en man med Isabels skolväska i handen. Han hade plingat på den enda porttelefonen i huset som går till ett dagis vi har i nedersta våningen. Han frågade om någon där skulle hämta Isabel
"nej" svarade de...såklart.

Jag sa till honom att Isabel är min dotter, jag ska ta emot henne och
så frågade jag om hon satt kvar i bilen?
Nä, sa han, hon är därborta, och pekade bort.

Va!!! Jag sprang ut på gården och såg Isabel springa glatt över alla vatttenpölarna, hon sprang mot nästa och nästa hus. Min första tanke var "Jäkla tur att hon inte springer mot vägen, jag hinner ifatt henne, jag hinner ifatt henne!"
Shit vad arg jag blev. Självklart skällde jag ut karln, frågade varför i hela friden hade han inte ringt mig?
Varför kom inte den vanliga skjutsen? Varför hade han släppt taget om Isabel?
Fattar han inte att hon inget förstår?
Hon kunde lika gärna sprungit rakt ut på vägen istället och blivit överkörd av någon av alla dessa bilar som kör hem från jobb. Det är hur lätt som helst att ta sig ut både ut på vår gata och ut på den stora vägen lite längre bort. Hur lätt som helst att hamna mitt på vägen när man tänker som en tvååring...
Hon kunde hur lätt som helst ramla mitt på vägen, olyckor händer snabbt.

Hon kunde sprungit bort, Isabel springer fort när hon kan och vi har en massa hus med gångar och gårdar, skulle vi hittat henne snabbt nog?
Vad hade hänt om jag hade kommit ner i tid? Nu var jag dessutom tidig.
Skolskjutsen har aldrig kommit så snabbt förut. Det tar alltid minst åtta minuter att köra från skolan till vår port. Och nu var jag nere fyra över...
Vad hade hänt om jag inte hade kommit ner tidigt och sett honom, om jag inte instinktivt sprungit efter henne, om jag inte tagit henne i farten när hon glatt skuttade i väg mot de andra husen och gårdarna...
Jag vill inte tänka på det.
Jag är ursinnig.

Imorgon får jag veta vem som bär ansvaret för detta.
Jag hoppas att jag får en ursäkt och att det aldrig aldrig händer igen.
Jävla pucko!

Idag fick Isa och hästen "hoppa" över en bom. Det var lika kul som att trava!
Varje gång vi gick över bomen var Isabel tvungen att se bakåt och kolla på den och le.
Jag tror hon kände sig väldigt stolt och lycklig över att göra lite nya och spännande saker.
Tack och lov fick vi vara i den nybyggda "inomhusarenan" (gud vad jag är usel på termer som har med hästar att göra! Jag skäms!), den luktade ganska bra.
Och så har de börjat låta dörrarna till stallet stå öppna.

Hursomhelst, läs kommentarerna till förra inlägget.
Och läs Ingas inlägg i hennes blogg om handikappade barn i Sverige för fyrtio år sen.

Välbehövd minisemester ute i bondesamhället.

Imorgon är det ridning igen, få se om vi får vara ute snart för jag blir lite mätt på hästspilldoften inomhus.

Nu var Isabel ledsen på skolan också. Igår ringde läraren och bad om råd.
Har hon bajsat? Undrade jag. Jovars, ganska mycket sa de.

Det är magen. Det är maten.
Vi har fått råd av några läsare att inte äta kött? Men det är så lite som hon får i sig.
Jag vill inte utesluta någon slags mat, Isabel får äta precis vad hon vill. Bara hon får i sig mat.
Det var trots allt över ett halvt år sen det gick så här bra.

Men saken är utredd, magen och Isabel får helt enkelt vänja sig igen vid att det slinker ner saker som måste smältas.

Hon mår mycket bättre idag. Jag åker iväg över helgen, till en familj med massor av barn förvisso.
Men jag tror jag får vila ändå, jag får ett eget sovrum!
Lyx.

Jag vet inte om det beror på våren, tänderna, trötthet eller trots.
Eller blir det fullmåne snart?
Isabel är fortfarande sur, på skolan går det dock bra. Det är här hemma som det blir skrik och ingen lust att göra någonting.

Jag har en misstanke om att det kan vara maten hon har fått i sig, magen är inte van och hon får ont.
Egentligen har jag ingen aning, men jag tror att det kan vara så om man aldrig får i sig annat än sondnäring och plöstligt trillar det ner ris, bulgur, kebabsås, kött, lax...om än i mikroskopiska mängder?

I helgen ska Isa vara på kortis, och jag ska åka bort för att hälsa på en gammal god vän som köpt hus i en stad fyrtiotre mil härifrån och fyllt det med alla barnen. Det ska bli roligt!
Så vi får se om jag kan skriva något av alla inlägg som jag, fortfarande, har i huvudet.
Eller om det får vänta.
Imorgon är det hursomhelst friskvård för min del, först tandläkaren (de upptäckte ett hål sist jag var där) sedan simning på kvällen i trettiogradersbassängen.

Idag vaknade vi vid normal tid.
Dock inte igår, Isabel var uppe och kvittrade redan klockan fem på morgonen! Trots att hon kvällen innan, dvs måndag, inte somnat förrän vid halv elva...

Jisses! Det hade gått bra på skolan, sa dem. Men här hemma blev det ett litet helvete. Absolut ingenting var roligt, Isa skrek när hon skulle få kvällsmålet, hon skrek när hon satt på toa, hon skrek fast jag lät henne borsta tänderna själv, skrek när hon gick och la sig. Och hon låg och hulkade i över en timme i sängen, stackarn. Hon var så trött, och tänderna värkte...jag låg brevid och försökte trösta, försökte få henne att lugna ner sig. Det kändes plöstligt som en resa bakåt i tiden, då hon inte kunde varva ner.

Jag hittade på allt möjligt: lite sång, en massa småprat, kel och klapp på kinden. Jag blev så klart akut kissnödig mitt i alltihopa, och hungrig var jag också. Hur avslappnad är man själv då?
Men allt blev bra till slut.
Efter ett par timmar började hon småfnissa, och sen somnade hon.

Vi sov väldigt gott inatt, och nu känns allt mycket bättre.

Tvättstugan nästa. Jag går sakta sakta genom gården för att inte slå ihjäl mig. Det är is precis överallt.
Igår var det sambons tur, han gick fram och tillbaka över isen till grovsoporna,
med alla de trehundrafemtioelva tomma kartonger som förökat sig i vårt hem.
Farligt.
Vi vill inte skada oss på gården, vi vill ha töväder!!!
Jag går med på att tvätta hur många leriga barnkläder som helst bara vi får vårvärme!

Isabel ville inte ha något att äta igår kväll, tuggade lite på en brödsmula mest för tändernas skull.

Samtidigt satt jag och åt vindruvor.

De ville hon inte heller ha, däremot ville hon gärna mata mig med druvorna.
Det har aldrig hänt tidigare, Isa har överhuvudtaget aldrig matat mig!
Ombytta roller kanske leder nånvart?

Det var härligt att gå och rida, fast man kan bli väldigt trött. Är det våren?

Isabel hade bråttom och det är farligt, det är egentligen på väg till stallet som hon borde ha hjälm.
Hon går med två vuxna på vardera sida men vägen är täckt av otäcka ishala pölar så vi fick gå i sicksack för att inte trilla dit allihopa.

Instruktörskan sjukgymnasten har alltid en massa uppgifter till ungarna. Även om man vid första anblicken tror att Isabel inte fattar nånting så kommer det, så småningom. Till exempel, de skulle klappa halsen på hästen och sedan baken (medan de satt och red). Just då gjorde Isa ingenting, men efter en halvtimme, när det var dags för att göra något helt annat då klappade hon för fullt.
Hon tar in på sitt sätt, och svarar på sitt sätt.

På väg tillbaks till fritis får vi dra henne hela vägen, för hon vill aldrig lämna hästarna.
Man vet aldrig, de kan ju försvinna!

Men nu är cowboymorsan väldigt väldigt trött. Isabel håller på att få två nya sidotänder och skriker som aldrig förr vid borstningen samt lite närsom.
På köpet blir hon rastlösare.
Hej svejs!

När vi flyttade till vår förturskön-lägenhet sa jag: nu flyttar vi till området för de halta och lytta.
På skoj men också allvarligt menat.
I stadsdelen där vi bor finns det för närvarande fler lägenheter utan hiss än med hiss, så jag gissade lite vilt och fick rätt. Det bor en hel del funktionshindrade härikring, av alla möjliga sorter.

Dessutom är det väldigt blandat, olika hudfärger och plånboksstorlekar också. Och det är roligt!
Jag tror inte ens området var tänkt som integrationsobjekt, det har liksom bara blivit så.

Det är flerfaldigt roligt för Isabel också.
Idag fick hon en ny kompis.
En kille i kanske elva tolvårs ålder som lekte här ute på vår gård.
Han tjoade som Isa, och då hajade hon till och de närmade sig varandra.
Han är utvecklingsstörd.
Lika barn leka bäst?
Vi vet ännu inte vad han heter för att han var ensam och han pratade inte.
Men det känns kul, väldigt kul.

Vi vill ha finare väder!
Då ska jag fixa kaffetermosen så ska vi hänga härnere mycket oftare.

Oj vad vi är trötta på det här!
Nu är det soligt och lite varmare men det blåser på tvären, aprilväder i mars.

Igår åt Isabel femton bulgurkorn med lite smak av linsgryta till lunch och sen några riskorn till middag.
Det är alltid något.
Däremellan har hon verkligen upptäckt köket nu.
Det var tyst ett tag, och då vet man hur det är, att ens barn hittar på något bus.
Jag hittade Isabel med händerna i sockerskålen som står ganska långt in på ena köksbänken...
och vilken blick hon gav mig sen! Helt förtjust.
Fast hon var inte intresserad av att äta av sockret mer av att känna det och sila mellan fingrarna.
Kanske längtar hon efter sommaren och en sandstrand?

Idag är det bus i blicken som gäller också,
så vi trotsar det tvära vädret och går ut istället.
Tå jååå jååå jååå!

Ibland uppstår det missförstånd även i de bästa bloggarna ; )

Och ibland vill man kanske fråga något, eller diskutera något.
Om någon vill ta direkt kontakt med mig kan ni alltid maila till lalandakid@spray.se

Det är så himla bra att skriva av sig, att uttrycka sig, sätta ord på saker och ting, säga som det är så att säga.

Jag har tänkt en del på varför det har gått så smidigt, trots allt, att få den hjälp vi behöver. Och jag säger lätt, därför att det är så många som skrivit om hur mycket de får kämpa för det ena och det andra.
När jag tittar tillbaka så ser jag att jag också har kämpat, en hel del. Men i jämförelse med en del andra föräldrar till funktionshindrade barn har det inte varit såååå svårt.

Och jag är så mallig att jag kan säga att jag tror jag vet varför.

Dels därför att jag är begåvad med språk, jag har orden, jag har alltid i alla sammanhang försökt förstå mig själv och min omvärld, jag har alltid försökt uttrycka mig rätt, jag har alltid velat sätta ord på allt.
Det tror jag har gjort det lättare för mig än säg, de som har lite svårare att uttrycka sina känslor.

Dels så har jag haft förmånen att känna till handikappvärlden innan jag fick Isabel. Även om jag, som jag berättade i ett inlägg för några månader sen, inte i min vildaste fantasi kunde föreställa mig hur det KÄNDES att få ett barn med funktionshinder så visste jag till en viss gräns vad det innebar att ha funktionshinder och andra behov än "normala" människor. Redan när jag gick på gymnasiet jobbade jag som avlösare hos en cp-skadad och utvecklingsstörd flicka medan hennes ensamstående mamma fick tid för sig själv. Senare jobbade jag flera månader på ett gruppboende för allehanda utvecklinsstörda vuxna, som personlig assistent och som stöd till huvudpedagogen i en särskoleklass.

Sen finns det en anledning till, och det är att jag har tagit tjuren vid hornen.
Jag har inte varit paralyserad av min rädsla och okunskap. Utan jag har kunnat be om hjälp, redan i ett tidigt stadium.
Och gudarna ska veta att jag var rädd, efter alla skräckhistorier man har hört.
Men istället för att spä på rädslan med mer rädsla så kände jag hela tiden att jag måste ligga steget före myndigheterna.
Jag visste att jag måste förbereda mig.
Ungefär som att man ska ut i krig. Man ger sig inte ut utan en strategi, utan vapen och rustning, för då blir man lynchad.
Jag förberedde mig bland annat genom att kolla hur andra hade gjort, både de som gjort "rätt" och de som gjort "fel".

Till exempel förstod jag i ett ganska tidigt stadium att det inte hjälper att skrika åt myndigheter.
När Isabel var knappt ett år fick jag träffa en bekant till min mamma som fick kämpa som ett djur för sin dotters rätt till hjälp i skolan. För henne gick det så långt att hon välte ett bord i rektorns rum. Och det kan man ju förstå, om man förstår vilka känslor som väcks hos den föräldern vars barn råkar illa ut.
Men jag tänkte annorlunda också, jag tänkte: hur hjälper det?

Samma sak när jag satt och skrev alla ansökningarna, jag mådde skit och ibland fastnade den där skiten i flera långa månader efteråt. Det var så hemskt att beskriva allt det negativa kring min dotter. Men jag gjorde det ändå. Isabel skulle inte bli mindre handikappad bara för att jag lät bli. 
Någonstans förstod jag att det var enda sättet att få hjälp. Att lungt, sakligt och äckligt kliniskt beskriva läget för de som skulle bistå oss med hjälp, med det som vi har rätt till.
Det är hemskt att det ska vara så jobbigt, det är sant att jag har betalat med min hälsa. Och det var nog hemskt för min närmaste omgivning, för att det blev dem jag blev argast på istället. Men vad skulle det ha hjälpt att bli arg och skrika åt en tjej på försäkringskassan? Skulle det ha gett bättre resultat?
Jag tror inte det, faktiskt.

Att det, som sagt, har gått något sånär smidigt beror inte minst också på att jag inte har varit rädd för att förnedra mig. Jag har inte varit rädd för att visa mig svag.
Nog har jag haft stunder, ganska många, då jag sagt till mig själv: det här klarar jag, jag behöver ingen hjälp. Men sen har jag också i ett tidigt stadium accepterat att jag ÄR INTE ALLSMÄKTIG, och att:
Att behöva hjälp är ingenting att skämmas för.
Som sagt, ingen sån där självhjälpsbok har hjälpt i det här. Egentligen var jag tvungen att uppleva och leva det själv för att förstå det. Men det är sant som de säger att man är stark då man kan visa sig vara svag.
För det är verkligen det som har hjälpt mig, tror jag.
Och orden, berätta, berätta, berätta. Säg som det är: det är förjävligt!

Fast solen skiner ibland : )

Isabel har två nya favoritord med tillhörande tecken.
De ska sägas upprepade gånger snabbt, då skrattar hon högt.
Det ena är fort och det andra är fel.

Berättar jag en historia om nån som springer fort, snubblar och det blir fel ja, då blir det riktigt
riktigt kul, enligt Isa.


Usch! Idag är mongomorsan skittrött, men jag måste ut, solen skiner ju.

Jag får sova ut imorgon istället.

Det tar tid att lära känna sitt eget barn.
Nu har jag förstått att Isabel har en egen inre klocka.

Trots en väldigt skön säng, flera lager mörkergardiner, Ritalina under dagen, avslappnande massage, bad på kvällen... trots att det fortfarande är mörkt på nätterna har Isabel börjat vakna mitt i natten igen.

Det har alltid varit värst på våren, och även om ingen av oss andra har förstått det eller tror på det än
så är våren med stora steg på väg.

Isabel vaknar igen flera gånger i veckan.
 Hon ligger i sin säng och skrattar och kvittrar ett par timmar,
oftast mellan 01:00 och 03:00.
Sen är hon såklart jättetrött på morgonen.
Men när hon väl har vaknat och är på väg till skolan är det lika mycket glädje och full fart som annars.
Andra dagar verkar det som att hon tar igen den förlorade sömnen. Hon somnar lite tidigare på kvällen och sover sedan i ett sträck.

Men ändå, var får hon all energi ifrån?

Idag åt Isabel FEMTON skedar med ris och kebabsås på skolan!
Alldeles av sig själv, tuggade och svalde.

Fröknarna kom helt av sig vid lunchbordet, sa de.
De har ju aldrig sett henne äta.

Åh, äntligen lite fler bitar som lossnar.
Isabel hade ätit lite på dagis då och då när hon gick där, men sen hon började skolan i höstas har hon inte fått i sig en bit mat, annat än lite bröd ibland hemma.

Men nu har det alltså börjat hända igen.
Jag vet att det inte kommer att vara så här varje dag, det kanske bara händer en gång i veckan eller i månaden. Men det är jättestort!
Ett elefantkliv för oss.
Och jag är så glad, och stolt.

Kanske vill hon använda de två nya sidotänderna som sticker fram under tandköttet?

Isabel var på gott humör imorse.
Det hände en liten olycka, det kom kiss över hela golvet och en del kläder och handdukar i badrummet. Som tur är har jag min nyvunna frihet nu.

Det känns som att jag vilar när jag går ner till tvättstugan och det finns ledig tid.
Det känns som att jag har tid när jag skurar golvet och papperskorgen i badrummet.

Det känns som att jag vilar!

Det är så konstigt, men det är bara vetskapen om att det är helt ok, att det här är en del av jobbet.
Det här är anledningen till varför vi har fått assistans, att saker och ting är annorlunda hos oss och att det tar tid med allting, massor av tid och arbete.
Det känns som att jag vilar därför att jag behöver inte känna mig pressad att söka ett annat jobb, jag behöver inte längre redovisa för arbetsförmedlingen vad jag gör på dagarna.
Jag behöver inte skruva på mig inför en pressumtiv arbetsgivare därför att jag vet att min otillräcklighet lyser igenom.
Jag behöver inte känna mig strypt och fylld av ångest över att jag inte har en susning om jag kommer att klara av att betala hyran närmsta tiden.
Plöstligt är jag fri, i just de här frågorna, och jag kan vila.
Jag kan vila i den här känslan.

Och det ter sig ofattbart hur det kändes innan, eller varför det var som det var innan.
Det känns ofattbart hur mycket jag har sprungit i karrusellen, utan att komma någonstans.

Kuratorn på Habiliteringen sa: att få assistansersättning är som att gå genom ett nålsöga.

Nu har jag gjort det, jag har gått genom nålsögat.
Jag är här, på andra sidan, och vilar.

Så där ja, nu är jag personlig assistent till min dotter.

Imorgon bär det av till tandläkaren för min del, tidigt.

På eftermiddag ska jag skriva kontrakt med en ekonomisk förening, grundad av föräldrar till funktionshindrade barn. De driver ett kortidshem och anställer avlösare och personliga assistenter.
Isabels avlösare är anställda där och nu blir de, liksom jag, assistenter.

Som förälder får jag en något högre timpenning men ingen ob-ersättning. Och det kan jag förstå för mina timmar kommer att vara de mest obekväma. Men det kommer att ordna sig, jag har ju bara ett barn.
Sen ska jag hursomhelst köpa senaste upplagan av stipendiehandboken, för att se om det går att göra en resa till havet, det varmare havet alltså, med assistans.

Ibland tänker jag om livet verkligen var så bra och kul förut, om det var en sådan förlust att få ett barn med funktionshinder. Om det var det livet jag skulle sakna, om det var det som var det sorgliga.
Svaret är nej.
Det är nej för att en stor del av förändringen har varit till det positiva.
Jag har hittills lärt mig så enormt mycket om livet, som jag förmodligen inte ens skulle ha kommit i närheten av annars. Priset är väldigt högt, det är en annan aspekt.
Det finns fler tankar.
Jag har fler tankar i huvudet kring det här men nu är det dags att nanna
så att jag inte somnar på tandläkarstolen imorgon bitti!

När jag gick min radiojournalistutbildning fick jag för mig att jag skulle göra en långdokumentär om mammor till funktionshindrade barn.

Två stycken mammor till två pojkar som vistades på samma kortis som Isabel ställde upp.
Under flera dagar var jag hos dem och intervjuade.
Jag samlade också annan material, passande musik, citat jag hade hört eller spelat in på andra ställen osv. och började klippa ihop jobbet.
Tyvärr var jag inte ett dugg mogen för uppgiften (en uppgift som för övrigt var fritt i fråga om ämne så det var lite korkat av mig att välja något så nära). Jag blev tvungen att avbryta mitt i projektet för jag mådde så fruktansvärt dåligt.

Jag har sparat allting och vem vet, en vacker dag kanske det blir en dokumentär?

En av de sakerna som slog mig mest är hur olika det kan vara för olika familjer.

Den ena familjen var helsvensk, övre medelklass och bodde i villa i ett fint område. Den bestod av mamma och pappa, två äldre systrar och en lillebror på elva år som var den som var funktionshindrad. Pojken hade flera grava funktionshinder, gick på särskola och förutom att vistas på kortidshemmet hade han flera assistenter.
Både mamman och pappan arbetade utanför hemmet. Mamman jobbade 75 procent för att kunna ägna en dag i veckan enbart åt sådan som hade med sonen att göra. Pappan hade egen firma.
De hade haft det kämpigt, men nu hade de det i stort sett så bra man kan.

Den andra familjen var en invandrarfamilj, fattig arbetarklass och bodde i en hyreslägenhet i en förort.
Den bestod av en ensamstående mamma, två systrar, två struliga bröder som för tillfället bodde på annat håll och en lillebror på elva år som var den som var funktionshindrad.
Pojken hade flera grava funktionshinder och gick i samma särskola som den andra pojken jag berättat om.
Pojken vistades också på kortidshem, men han hade inga assistenter.
Hans ensamstående mamma hade inget jobb och levde på socialbidrag.
Hon kunde inte så bra svenska men kämpade enormt med sin son,
och alla de andra barnen, varje dag.
Det slog mig att den här familjen inte alls hade det bra.
När jag frågade henne vad hon önskade sig sa hon: mer hjälp.
Varför hade hon inte det? Varför hade inte hon assistenter?
Varför fick inte hon vara assistent istället för att gå på socialbidrag?
Varför blev jag så ledsen när jag var hos henne?

När man behöver hjälp ska man be om det. Ingenting kommer gratis. Men det finns en del människor som inte klarar av det, av sociala eller språkliga skäl. Det är inte heller så att alla föräldrar till funktionshindrade barn får reda på vad de har rätt till eller får hjälp med att söka det de har rätt till.
En del kanske bara får en broschyr, eller någon kurator som säger: "det här kan du söka".
Jaha? Och sen då? Vem ser till att föräldern gör det? Vem hjälper föräldern?

Vem hjälper en fattig ensamstående mamma till fem barn, som inte har ork, information, tid, språk...
Vem hjälper henne?
Och varför reagerade inte socialtjänsten?
De ställer ju annars stora krav på dem som söker socialbidrag,
man ska till exempel visa att man söker jobb, eller att man är för sjuk för att jobba.
Visste inte de som jobbar på socialkontoret där hon bor att hon har en son med grava funktionshinder? Plus fyra andra barn?

Det finns stora skillnader.

Enorma skillnader.

Avgrundsdjupa skillnader.

Nej nej nej, jag tänker inte skriva om det.

Däremot ville jag berätta om en skiva som vi har hemma som alla här tycker om, stora som små.
Den heter "Bananskiva" och jag köpte den billigt en gång på en sån där hög med suspekta
cd-skivor man kan hitta i leksakaffärer ibland.

Texterna är av Lennart Hellsing, Gösta Linderholm och Fred Åkerström sjunger.
Isabel asgarvade när jag härmade (med kroppsspråk och tecken) en banans liv och leverne till de olika låtarna idag.

Jag kan varmt rekommendera skivan till alla möjliga som tycker om musik.
Tilläggas bör att man inte måste larva sig till låtarna, de är bra i sig.

En fjärdedels pastastrå delad i två delar, doppad i pastasås.
Minimalt med vatten ur pipmuggen.

Fyra deciliter sondnäring i magen.

Just nu vilar vi maten. Skulle vilja gå ut men det är så kallt!

Isabel får frostskador på kinderna och hakan av kylan, på grund av dreglandet.

...Eller, jo, hon får visst frostskador men jag är förmodligen alldeles för lat också, och frusen.

Brrr! När ska vargavintern ta slut? Någon som vet?

Jorå, det känns bra.
Och sambon blir plöstligt nykär, och Isabel hade världens största leende på läpparna när hon kom hem idag och har varit/är toppen glad hela kvällen.
Det är som om hela min känsla sprider sig i hemmet, till andra.

Jag tänker på en massa saker att skriva vidare om det här med assistans och allt omkring, men just nu vill jag inte tänka så mycket.
Jag vill bara finnas i det här just nu.

Jejajeeiii! Jejajeeeiii!
Titti titti titti toj toj tooooj!
Agggaaajaaajaa!

Som Isa säger.

Det gick igenom!
Jag har blivit beviljad assistansersättning som motsvarar en heltidstjänst för mig samt samma avlastningstid, kortis och avlösarna som nu får kalla sig assistenter, som jag har idag, jippi!!!

Det lönar sig att berätta ALLT.
Det lönar sig att gå igenom allt och genomlida känslomässig mangel och bli helt tillplattad och förstörd i några månader. Det lönar sig att dra upp varenda liten detalj som är "onormal".
Det lönar sig att lägga ner en massa tid på att lämna in en extremt utförlig ansökan.

...Men dum, dumma kvinna, dumma jag undrar fortfarande:
Förtjänar jag det här?

Även mammor till funktionshindrade barn kan råka ut för alldeles vanliga egna åkommor.

En kindtand längst bak i min mun gick sönder när vi höll på med middan.
Biten svalde jag.
Tack och lov gör tanden inte ont, men det känns väldigt konstigt.

Vad kostar det att laga sånt? Vad kostar en fjärdedels kindtand?

Ibland är man bara alldeles för trött.

Inatt somnade barnet klockan 01:00, igen.

Trots det, tvåtimmars utvecklingsmöte med habiliterings- och skolpersonalen under förmiddagen idag.
En timmes egen rast för lunch.
Sen tillbaks till särskolan för att följa med på första ridningstillfället för terminen.

Isabel var vaken, pigg och glad ända fram till nu när hon somnat. Klockan är kvart i tio...

Och jag är heeeeeelt färdig.

Imorgon får Isabel börja rida igen.
Tjohooo vad kul det ska bli!

Jag känner för att vilja saker, ibland vill jag inte bara acceptera allt.

Just nu vill jag verkligen att vi får assistanstimmarna, jag vill åka till Spanien.
Det är där jag är född och det är dit vi har åkt några gånger.

Men det går inte längre av ett antal anledningar.
Dels är Isabel FÖR funktionshindrad rent mentalt, det tar för mycket på mina krafter att resa med henne.
Dels är pengarna alltid ett problem, fast med tålamod kan det faktiskt lösa sig.

Men inte minst är det ett problem att min far och min bror inte har lärt sig vilka behov vi har.
De har inte fattat grejen. Båda två har varit här och hälsat på, men bara en gång var och när Isa var bebis.
Annars har vi åkt ner till dem, men nu var det snart två år sen och sist var det ett mindre helvete.
Det är synd med tanke på att Isabel faktiskt kan klara av det bara hon har tillräckligt många och tillräckligt omtänksamma och förstående människor omkring sig.

Jag vill inget hellre än att åka ner oftare, jag bodde ju där under mina första sexton år.
Till solen! Till värmen! 

Jag vill ha en assistent som kan följa med ner och hjälpa till med Isa. Och jag vill ha så pass mycket pengar att man kan bo på ett bra ställe med Isabel under ett par veckor. Jag kan inte bo hos far eller bror...för de har som sagt inte fattat hur det är. Isabel fyller snart sju år men de har inte smält det än...Suck.
(Bara den biten skulle kunna ägnas ett helt inlägg, men jag vet inte om jag är redo att ta upp det)

Jag vill!

Det är bara att titta ut genom fönstret så tror jag många förstår varför jag vill det så enormt mycket just nu.
Gud så grått, kallt och trist det är!
Blä.

Ingen napp i sikte på hela veckan.

Igår eftermiddag var Isabel pigg och glad, skrattade och sprang, lekte och hade sig.
Det fortsatte under kvällen.

Och fortsatte, och fortsatte...och...klockan 22 bankade hon på sin säng och hon fick komma upp.
Där rök filmen The Ours, för nu skulle jag spendera timmarna med Isabel istället.

Hon somnade strax efter klockan ett.

Varför är det oftast så att barn vägrar sova när man själv är som tröttast?

Varför bajsar de i blöjan precis när man har fått på överallen och mössan?

Varför blir de sjuka när man ska bort på något roligt?

Varför somnar de när man själv har hur mycket energi som helst och kan ta hand om vilken pigg unge som helst?

Varför vill de att man absolut ska sjunga, läsa, berätta en till historia när man är kissnödig och bara vill gå på toaletten?

Varför är Murphys lag högst närvarande när man har barn?

Hursomhelst, eftersom Isabel struntade i rutinerna igår så struntar jag i dem idag.
Ja, vi har tagit sovmorgon, medicineringen skedde alldeles för sent och det kommer att skjuta fram resten över dagen, likadant är det med maten, allt sker mycket senare idag.
Och så får det lov att vara.
Shit vad jag är trött! Men Isa är trött hon med.

För första gången sen vi fick möjlighet att utnyttja denna kommunala service är en av avlösarna, som skulle kommit hit idag, sjuk. Och det känns, men det löser sig, det gör det alltid.

Napparna ligger kvar i skåpet.
Isabel sover igen i sin lilla bur, utan protest.

Jag är ingen stor konsument, egentligen rena mardrömmen för statistiken.
Vi ser inte ut som sopkassar, kläderna är hela och ibland ser man lite hipp ut i vintaaaaage, 
men vi är aldrig riktigt tiptopmoderna.
Och så är det med allting: möbler, mat, inredningsprylar.
Ärvda hyllor, fyndsoffan, myrornas stolar, secondhand fåtöljen, hemsydda gardiner...
Hemmet har en dator och en sladdlös telefon, jag fick köpa diskmaskin av den förra hyresgästen för femhundra kronor, vi har mobil, vi har internet...ungefär där slutar moderniteten.
Ingen mp3 spelare, ingen Ipod och absolut ingen jättestereo eller jätteteve.

Vi har inte ens bil, men å andra sidan bor vi i en stad där tunnelbanan faktiskt fungerar då och då.

Men idag, när jag såg hur sanslöst rolig Isabel såg ut framför sin stora spegel ville jag ha en egen digitalkamera. Min kamera är en sån där gammal sak med vilken man måste ta absolut säkra kort om man inte ska slösa på en massa film och framkallning i onödan.

Isa stod och gjorde sina miner, tecknade skola, tecknade jobba, buss, kom, och sa "jaaaa, jaaaaa, jaaaa" med gapig mun full av tänder och gluggar. Sen tog hon den jättestora leksakshästen och snurrade den upp i luften och runt samtidigt som hon såg sig själv i spegeln och skrattade, trodde hon kanske att hon såg Pippi? Obetalbara bilder kunde det ha blivit, om jag haft en digitalkamera.

Om det går bra nästa vecka med nämnden och assistanstimmarna har jag lovat mig själv en sådan.
Jag har ju sparat pengar för den händelse att det skulle gå dåligt.
Om det går bra har vi råd att använda besparingarna till något roligt.

Om det går bra ska jag och min sambo bjuda varandra på en bättre restaurang. 
Vi har vant oss vid Euroshopermat och det kommer vi med största sannolikhet att fortsätta med,
så vi har råd, om det går bra...då vågar jag nog konsumera mera.

Isabels tandläkarspecialist sa det redan för ett år sen: sluta med napp!

Sedan hon var en liten bebis har nappen varit det enda som kunnat lugna ner henne något sådär.
Sedan hon var fem år har hon bara fått ha den på natten, och om hon har gjort sig illa eller varit på hemska läkarbesök.
Men när vi gick till tandläkaren förra året fick jag alltså en reprimand, och jag skämdes (fast då hade hon inte ens fyllt sex år).
Och jag frågade hur stor skada Isa kunde få av nappen.
Jo, sa hon, tänderna kan växa utåt.
Jag tänkte på alla dessa utvecklingsstörda och andra funktionshindrade vuxna och barn jag sett genom jobb och annat, som har tänder som står åt alla håll och kanter.
Jag frågade tandläkaren om det berodde på att det inte gick att sätta ditt en tandställning?

Delvis, svarade hon, men det värsta är att många trycker på tänderna med tungan och tungan är en väldigt stark muskel. Så det är faktiskt ingen idé att skaffa tandställning för sen åker tänderna utåt igen ändå.

Aha, mm...men vad skulle jag göra med nappen? (Tandläkaren tyckte ju att vi skulle sluta)
Vi kunde inte ge den till katterna på Skansen, Isa skulle inte förstå det där.

Isabel fyller sju år i juni.

Jag fick för mig att fråga kortis häromdagen, de sa: ja men här sover hon inte längre med napp!
Vad trög man kan vara, polleten trillade ner, jasså det är dääärför de ibland skriver att hon inte somnat före noll noll på natten, för att hon får somna alldeles av sig själv!
Och det verkar ju gå bra ändå där på kortis.

Därför har Isabel somnat utan napp här hemma sedan i måndags, napparna ligger nu längst in i ett skåp i köket innan de ska vandra vidare till soppåsen under diskbänken.
Och se där! Det funkar alldeles utmärkt!

Hon sover.