Det ska inte vara så här
Usch vilket väder!
Hos oss regnar det och blåser och haglar. Igår var det jättehöga högar med hagel under stuprännorna på vår gata. Och imorse när jag stod med Isabel och väntade på bussen kände jag mig dum som inte hade tagit på mig nån jacka. Brrrr!!!
Isabel var i och för sig varm klädd men jag tror inte de kommer att åka till Skansen.
Det kan inte vara kul att vara där i den här kyliga och blöta blåsten,
även om de skulle få hela stället för sig själva.
Blä, vad tråkigt.
Nu ska jag ringa Lss-tanten, för hon har såklart inte hört av sig.
Förvånad? Någon?
Hos oss regnar det och blåser och haglar. Igår var det jättehöga högar med hagel under stuprännorna på vår gata. Och imorse när jag stod med Isabel och väntade på bussen kände jag mig dum som inte hade tagit på mig nån jacka. Brrrr!!!
Isabel var i och för sig varm klädd men jag tror inte de kommer att åka till Skansen.
Det kan inte vara kul att vara där i den här kyliga och blöta blåsten,
även om de skulle få hela stället för sig själva.
Blä, vad tråkigt.
Nu ska jag ringa Lss-tanten, för hon har såklart inte hört av sig.
Förvånad? Någon?
Snart så
För sju år sen hade jag svårt att sova oavsett hur jag låg i sängen.
För exakt sju år sen packade jag en liten väska för säkerhets skull.
Jag hade en tjejkompis som sov över hos mig och vi tog en promenad ner till sjön och på väg tillbaka plockade vi massor av syréner så att det luktade starkt och gott hemma hos mig.
Jag försökte vila, dagen innan hade jag klarat av en fempoängstenta med gott resultat.
Jag minns att alla mina klasskompisar önskade att jag skulle föda precis då,
men det hände inget annat än att brösten läckte lite så att jag skämdes och ville springa hem.
Det var så fruktansvärt varmt den här tiden för sju år sen, och så vackert.
Och jag hade så svårt att sova. Men jag var så glad.
Det är inte än, hon är ju född i juni!
Imorgon ska Isabel på utflykt till Skansen med klassen, hoppas det inte haglar då.
För exakt sju år sen packade jag en liten väska för säkerhets skull.
Jag hade en tjejkompis som sov över hos mig och vi tog en promenad ner till sjön och på väg tillbaka plockade vi massor av syréner så att det luktade starkt och gott hemma hos mig.
Jag försökte vila, dagen innan hade jag klarat av en fempoängstenta med gott resultat.
Jag minns att alla mina klasskompisar önskade att jag skulle föda precis då,
men det hände inget annat än att brösten läckte lite så att jag skämdes och ville springa hem.
Det var så fruktansvärt varmt den här tiden för sju år sen, och så vackert.
Och jag hade så svårt att sova. Men jag var så glad.
Det är inte än, hon är ju född i juni!
Imorgon ska Isabel på utflykt till Skansen med klassen, hoppas det inte haglar då.
Ett under
Ett antal gånger om året, som jag kan räkna på fem fingrar ungefär, somnar Isabel tidigt.
Det hände igår, hon sov klockan halv åtta.
Det mindre roliga är att hon då garanterat vaknar mitt i natten...
Och sen blir hon svårväckt.
Men det är roligt att både Isabel och jag är på samma nivå på morgonen.
Ögonen som ping-pong-bollar med streck på
och medvetandet som dröjer sig kvar i en helt annan dimension.
Isabel snubblade, men till mig glädje har hon fått mycket bättre reflexer.
Hon hann bromsa fallet med armarna och händerna.
Förr brukade hon slå upp hakan. Hon har ett jättefult ärr där efter alla de gångerna.
Det hände igår, hon sov klockan halv åtta.
Det mindre roliga är att hon då garanterat vaknar mitt i natten...
Och sen blir hon svårväckt.
Men det är roligt att både Isabel och jag är på samma nivå på morgonen.
Ögonen som ping-pong-bollar med streck på
och medvetandet som dröjer sig kvar i en helt annan dimension.
Isabel snubblade, men till mig glädje har hon fått mycket bättre reflexer.
Hon hann bromsa fallet med armarna och händerna.
Förr brukade hon slå upp hakan. Hon har ett jättefult ärr där efter alla de gångerna.
En del frågor
Det kommer nya läsare till bloggen och det är hur kul som helst!
Jag har fått lite frågor om vad Isabel har för diagnos. Hon har alltså utvecklingsstörning av måttlig grad, ataxi (lättare cpskada), adhd och autistiska drag. Det sistnämnda står inte i diagnoshögen utan det är något som läkarna och jag har diskuterat fram och tillbaka.
Isabel kommer med största sannolikhet att genomgå en ny utredning inom en snar framtid.
Då får vi se om autismen hamnar där också.
Det finns mycket information om Isabels tillstånd och hur det sett ut historiskt i bloggen. Den är skriven i kronologiskt ordning, från födseln fram till idag. Och ja, nu har det blivit så mycket skrivet att det är lite tungt att läsa kan jag tänka mig.
Jag har själv aldrig läst om allt från skärmen, utan har printat ut.
Jag skulle vilja ge ut den i en annan form men det är lättare sagt än gjort.
Men jag hoppas att ni nya läsare hittar vad ni söker. Om inte så hojta till igen!
Jag finns som sagt också på
lalandakid@spray.se
för den som vill ta kontakt.
Jag har fått lite frågor om vad Isabel har för diagnos. Hon har alltså utvecklingsstörning av måttlig grad, ataxi (lättare cpskada), adhd och autistiska drag. Det sistnämnda står inte i diagnoshögen utan det är något som läkarna och jag har diskuterat fram och tillbaka.
Isabel kommer med största sannolikhet att genomgå en ny utredning inom en snar framtid.
Då får vi se om autismen hamnar där också.
Det finns mycket information om Isabels tillstånd och hur det sett ut historiskt i bloggen. Den är skriven i kronologiskt ordning, från födseln fram till idag. Och ja, nu har det blivit så mycket skrivet att det är lite tungt att läsa kan jag tänka mig.
Jag har själv aldrig läst om allt från skärmen, utan har printat ut.
Jag skulle vilja ge ut den i en annan form men det är lättare sagt än gjort.
Men jag hoppas att ni nya läsare hittar vad ni söker. Om inte så hojta till igen!
Jag finns som sagt också på
lalandakid@spray.se
för den som vill ta kontakt.
Barnarbete
När Isabel är på toa eller ligger i badet brukar jag tvätta hennes sjalar i handfatet. Hon har sett mig göra det många gånger eftersom de går åt som smör i solskenet. Hon tycker att det ser så kul ut att hon gärna vill hjälpa till. Och det är klart att hon får göra det!
Duktig är hon också.
Först blöter man ner tyget ordentligt...
Sen tar man upp det...
Och vriiiiider ur det blöta!
Visst är det kul?
Duktig är hon också.
Först blöter man ner tyget ordentligt...
Sen tar man upp det...
Och vriiiiider ur det blöta!
Visst är det kul?
Virvelvinden slår till på kortis
Jag höll på att få hjärtat i halsgropen nyss när de ringde från kortis.
Först berättade en tjej från kortis att Isabel hade varit väldigt aktiv, och då börjar min hjärna föreställa sig hur Isabel faller ner för en trappa, ett stup, hamnar under en bil på gatan eller liknande.
Sen berättade hon att Isabel sprang mot teven, och då föreställer jag mig att hon blivit mosad under teven och ligger på sjukhus. Så jag frågar om Isa skadat sig allvarligt. Då svarar hon nej, nej.
Då sa jag: men berätta först hur Isabel mår! Och sen kan du berätta vad som har hänt!
Jo, nej alltså, det är att foten kan komma att se ganska blå ut imorgon, så jag ringer för att berätta det så att du inte ska undra. Isabel sprang mot en teve som inte var fastsatt och då välte den över hennes fot. Men det är ingen fara med henne, foten är inte sönder och hon har inte brutit några tån, hon kan gå och hon kan vicka på tårna utan att det gör ont. Men den ser lite blå ut på ovansidan.
Jaha, sa jag, ok. Men du förstår väl att det är det första du ska säga till mig, att Isabel mår bra. Och sen ska du berätta att hon har ett blåmärke på foten. Och SEN ska du berätta att teven välte för att hon varit aktiv. För om du berättar tvärtom, som du gjorde nu, så blir jag så orolig så det är nåt fruktansvärt.
Det gick alltså ganska bra. Men usch! Sätt fast teven säger jag bara!!!
Först berättade en tjej från kortis att Isabel hade varit väldigt aktiv, och då börjar min hjärna föreställa sig hur Isabel faller ner för en trappa, ett stup, hamnar under en bil på gatan eller liknande.
Sen berättade hon att Isabel sprang mot teven, och då föreställer jag mig att hon blivit mosad under teven och ligger på sjukhus. Så jag frågar om Isa skadat sig allvarligt. Då svarar hon nej, nej.
Då sa jag: men berätta först hur Isabel mår! Och sen kan du berätta vad som har hänt!
Jo, nej alltså, det är att foten kan komma att se ganska blå ut imorgon, så jag ringer för att berätta det så att du inte ska undra. Isabel sprang mot en teve som inte var fastsatt och då välte den över hennes fot. Men det är ingen fara med henne, foten är inte sönder och hon har inte brutit några tån, hon kan gå och hon kan vicka på tårna utan att det gör ont. Men den ser lite blå ut på ovansidan.
Jaha, sa jag, ok. Men du förstår väl att det är det första du ska säga till mig, att Isabel mår bra. Och sen ska du berätta att hon har ett blåmärke på foten. Och SEN ska du berätta att teven välte för att hon varit aktiv. För om du berättar tvärtom, som du gjorde nu, så blir jag så orolig så det är nåt fruktansvärt.
Det gick alltså ganska bra. Men usch! Sätt fast teven säger jag bara!!!
Äntligen, utan dåligt samvete
Isabel är frisk, helt frisk.
Hon ska åka till kortis i helgen.
Jag ska städa, handla, sy nya mörka gardiner till det vuxna sovrummet (här bor en som jobbar nattskift bland annat)
och jag ska vila.
Jag blev inte så farligt sjuk så jag kanske till och med går och dansar av mig allt damm som samlats av att sitta instängd hemma i flera dagar.
Och vi ska få roligt besök.
Tjohoo!
Hon ska åka till kortis i helgen.
Jag ska städa, handla, sy nya mörka gardiner till det vuxna sovrummet (här bor en som jobbar nattskift bland annat)
och jag ska vila.
Jag blev inte så farligt sjuk så jag kanske till och med går och dansar av mig allt damm som samlats av att sitta instängd hemma i flera dagar.
Och vi ska få roligt besök.
Tjohoo!
Kontroversiella "nyheter"
Om någon har läst Ankies kommentar till mitt förra inlägg ska ni även läsa här.
Det hon berättar är inte alls taget ur luften, att scientologerna bedriver en mycket hård världsomfattande kampanj mot bland annat medicinskt behandling av barn och vuxna med ADHD.
Tyvärr hamnar scientologernas "nyheter" om medicinernas farlighet
bland de viktigaste och mest lästa sidor på våra största tidningar.
Till exempel Aftonbladet skriver, eller omskriver, artiklar om ämnet utan att ha koll på varifrån informationen kommer. Bland annat denna artikel från 19e april i år.
En annan person som också ifrågasätter sanningshalten i dessa artiklar är Kjell Häglund, journalist och krönikör på bland annat facktidningen Journalisten. I senaste numret har han skrivit en mycket intressant och läsvärd krönika om ämnet.
En del kanske inte tycker att det är så farligt, eller att det är bra att man kritiserar läkemedelsindustrin och läkarkåren.
Men jag upprepar, mitt barn lider av många defekt.
Hon har brister som vi andra, normala människor, inte har.
Hon får sin medicin för att fungera bra, och det fungerar!
Dessa mediciner, liksom alla andra mediciner folk tar för sina olika krämpor, brister och sjukdomar
har naturligtvis biverkningar.
Men jag som förälder har fått mycket god information om dessa
och Isabel har genomgått kontroller för att se att allt funkar som det ska och det gör det.
Varför uppstår sådan uppståndelse kring mediciner som lindrar eller botar sjukdomar eller brister i hjärnan eller nervsystemet? Varför blir det inte lika mycket liv i luckan av andra preparat?
Jag tror att det handlar om vår syn på narkotiska preparat i världen och i synnerhet Sverige.
Och när kritiken mot dessa produkter kommer,
är kritikerna inte sena med att kalla narkotiska preparat för Narkotika.
Och hitta på allehanda idéer som att Ritalina gör att hjärnan krymper och jag vet inte vad.
Det är likadant med antidepressiva medel.
Du får gärna ta en Alvedon men tar du cipramil är du vatten värd!
Och ger du Ritalina till ditt barn ses det av en del som att du gav ditt barn knark.
Hur tror Aftonbladet att det känns för oss föräldrar till barn med ADHD?
Fattar de inte att vi redan har nog med dåligt samvete som det är för att vi dessutom
ska bli ifrågasatta och må ännu sämre?
Ja, jag tycker det är snäppet värre än att skriva att Mikael Persbrant var på torken när han inte var det.
För han är åtminstone känd och kan skaffa dyra advokater.
Vi andra dödliga kan inte det, och det drabbar så många.
Även vuxna naturligtvis.
Och hur tror Lärarnas Tidning att det känns om de
så att säga,
också går scientologernas ärenden?
På vilket sätt gör de något gott för elever, föräldrar och inte minst lärare
om de inte ser ADHD och liknande för vad det faktiskt är?
Utan tar stöd i vad anhängare till scientologin skriver.
Är det därför det är så svårt för så många att få rätt stöd i skolan?
Ja, jag kanske ska vara väldigt glad att Isabel är så pass funktionshindrad
att hon går på särskola,
och inte i en vanlig klass med behov av stöd.
Tänk på vad du läser!
Det hon berättar är inte alls taget ur luften, att scientologerna bedriver en mycket hård världsomfattande kampanj mot bland annat medicinskt behandling av barn och vuxna med ADHD.
Tyvärr hamnar scientologernas "nyheter" om medicinernas farlighet
bland de viktigaste och mest lästa sidor på våra största tidningar.
Till exempel Aftonbladet skriver, eller omskriver, artiklar om ämnet utan att ha koll på varifrån informationen kommer. Bland annat denna artikel från 19e april i år.
En annan person som också ifrågasätter sanningshalten i dessa artiklar är Kjell Häglund, journalist och krönikör på bland annat facktidningen Journalisten. I senaste numret har han skrivit en mycket intressant och läsvärd krönika om ämnet.
En del kanske inte tycker att det är så farligt, eller att det är bra att man kritiserar läkemedelsindustrin och läkarkåren.
Men jag upprepar, mitt barn lider av många defekt.
Hon har brister som vi andra, normala människor, inte har.
Hon får sin medicin för att fungera bra, och det fungerar!
Dessa mediciner, liksom alla andra mediciner folk tar för sina olika krämpor, brister och sjukdomar
har naturligtvis biverkningar.
Men jag som förälder har fått mycket god information om dessa
och Isabel har genomgått kontroller för att se att allt funkar som det ska och det gör det.
Varför uppstår sådan uppståndelse kring mediciner som lindrar eller botar sjukdomar eller brister i hjärnan eller nervsystemet? Varför blir det inte lika mycket liv i luckan av andra preparat?
Jag tror att det handlar om vår syn på narkotiska preparat i världen och i synnerhet Sverige.
Och när kritiken mot dessa produkter kommer,
är kritikerna inte sena med att kalla narkotiska preparat för Narkotika.
Och hitta på allehanda idéer som att Ritalina gör att hjärnan krymper och jag vet inte vad.
Det är likadant med antidepressiva medel.
Du får gärna ta en Alvedon men tar du cipramil är du vatten värd!
Och ger du Ritalina till ditt barn ses det av en del som att du gav ditt barn knark.
Hur tror Aftonbladet att det känns för oss föräldrar till barn med ADHD?
Fattar de inte att vi redan har nog med dåligt samvete som det är för att vi dessutom
ska bli ifrågasatta och må ännu sämre?
Ja, jag tycker det är snäppet värre än att skriva att Mikael Persbrant var på torken när han inte var det.
För han är åtminstone känd och kan skaffa dyra advokater.
Vi andra dödliga kan inte det, och det drabbar så många.
Även vuxna naturligtvis.
Och hur tror Lärarnas Tidning att det känns om de
så att säga,
också går scientologernas ärenden?
På vilket sätt gör de något gott för elever, föräldrar och inte minst lärare
om de inte ser ADHD och liknande för vad det faktiskt är?
Utan tar stöd i vad anhängare till scientologin skriver.
Är det därför det är så svårt för så många att få rätt stöd i skolan?
Ja, jag kanske ska vara väldigt glad att Isabel är så pass funktionshindrad
att hon går på särskola,
och inte i en vanlig klass med behov av stöd.
Tänk på vad du läser!
För jag är så sjuk så...
Sådärja. Nu har jag äntligen skaffat en alldeles egen digitalkamera.
Det går att göra en hel del ärenden på internet när man är hemma med förkylt barn,
som att shoppa kamera till exempel.
Isabel är på bättringsvägen vilket betyder att hon har väääldigt tråkigt.
Men trots det så orkar hon inte så mycket. I alla fall inte längre stunder.
Ja, det kliar faktiskt i näsan och...
det gör ont i halsen och...
även i tänderna.
Då är det mysigt att ligga inbäddad och få "frukost på sängen" till en bra film.
Noddy strikes again!
Det går att göra en hel del ärenden på internet när man är hemma med förkylt barn,
som att shoppa kamera till exempel.
Isabel är på bättringsvägen vilket betyder att hon har väääldigt tråkigt.
Men trots det så orkar hon inte så mycket. I alla fall inte längre stunder.
Ja, det kliar faktiskt i näsan och...
det gör ont i halsen och...
även i tänderna.
Då är det mysigt att ligga inbäddad och få "frukost på sängen" till en bra film.
Noddy strikes again!
Inlägg i debatten
Jag vet inte om Farsan Baloo ville att det skulle bli en mindre debatt kring det han skrivit om i sin blogg.
Men så har det blivit. Åtminstone mellan tre parter.
Cp-pappan har reagerat på vad den förste skrivit.
Jag måste säga att jag förstår de båda, på mitt eget sätt.
Det är alltid enormt lätt att missa nyanser i bloggarna och tolka saker lite väl drastiskt.
Men jag tycker det är rätt att tolka!
Det är helt rätt att diskutera och säga sin mening, det är BRA att det blir lite debatt.
Speciellt kring känsliga frågor. Fast det hettar till när det handlar om våra barn, men ändå.
Jag tycker inte man ska vara så rädd.
Fast det är lätt för mig att säga nu, med facit i hand. Det är lätt för mig att säga att nu vet jag att det där som många kallar "respekt" (för andras problem) egentligen är rädsla.
Det är sådant som har kommit med åren för mig.
Man förändras, jag har förändrats.
Jag tycker å ena sidan inte man ska vara dömande mot de som inte vet hur det känns.
Hur det känns att dagligen möta en oförstående värld. En värld av normala.
Jag tycker man ska berätta. Och förmedla erfarenheter. Helst erfarenheter och inte antaganden.
Ofta känns det faktiskt inte alls så farligt att ha ett handikappat barn, som många verkar tro.
Ofta är sådant som andra ser inte detsamma som det jag ser.
Jag ser inte alltid vad du ser.
Du tänker inte alltid som jag.
Jag vet inte vad du tänker, jag kan bara gissa.
Men jag säger det igen, jag tycker inte man ska vara rädd.
Man ska inte vara rädd för att prata med andra.
Jag har skrivit om det här förut. Om barn som har kommit fram till oss under de här sju åren och frågat,
"vad är det med henne?" och jag har svarat så gott jag kunde. Och jag var så glad att de frågade.
Medan föräldrarna satt en bit bort och skämdes. Var det respekt?
Nej, det var rädsla.
En del föräldrar är så rädda för att "störa", för att göra bort sig att de inte fattar att det enda det beteendet resulterar i är att vi blir än mer ISOLERADE och ENSAMMA.
Och jag har sagt det förut, jag har missat en del berättelser från små barna liv jag känner för att föräldrarna har låtit bli att berätta om sina bekymmer för mig. För att de var rädda att jag skulle tycka att de hade fjantiga problem. Och en del har låtit bli att berätta om sina barns framgångar för att de var rädda att jag skulle bli ledsen för att mitt barns framgång går långsamt här i livet.
Men det är DERAS problem. Mitt problem är att jag har missat mycket roligt som de gärna kunde ha berättat för mig. Än en gång, ISOLERADE och ENSAMMA.
Tack och lov är inte alla mina bekanta lika rädda för att prata med mig.
Jag vill dock poängtera resultatet av mänsklig rädsla.
Och jag har träffat föräldrar med barn som har mycket "värre" handikapp än mitt.
Barn som ser ut som små grodor, även handikappade vuxna som ser ut som om batterierna verkligen tagit slut. Alla kroppsdelarna stelnar åt olika håll.
Har jag slutat prata med dem för det?
Har jag slutat berätta om mina bekymmer för dem för det?
Nej, och det är inte på grund av bristande respekt. Snarare tvärtom!
För vad vet jag om vad de tänker, vad de känner?
Hur vet jag att de inte vill snacka med mig?
Hur vet jag att det inte vill höra om att Isabel har börjat gå när deras barn aldrig kommer att göra det?
Det vet jag inte. Jag har faktiskt ingen aning förrän jag får facit.
Isabel ser hemsk ut på den här gamla bilden, men det var inte så farligt.
Det röda är blåbär. Och hon sitter jätteskönt i den stolen.
Men så har det blivit. Åtminstone mellan tre parter.
Cp-pappan har reagerat på vad den förste skrivit.
Jag måste säga att jag förstår de båda, på mitt eget sätt.
Det är alltid enormt lätt att missa nyanser i bloggarna och tolka saker lite väl drastiskt.
Men jag tycker det är rätt att tolka!
Det är helt rätt att diskutera och säga sin mening, det är BRA att det blir lite debatt.
Speciellt kring känsliga frågor. Fast det hettar till när det handlar om våra barn, men ändå.
Jag tycker inte man ska vara så rädd.
Fast det är lätt för mig att säga nu, med facit i hand. Det är lätt för mig att säga att nu vet jag att det där som många kallar "respekt" (för andras problem) egentligen är rädsla.
Det är sådant som har kommit med åren för mig.
Man förändras, jag har förändrats.
Jag tycker å ena sidan inte man ska vara dömande mot de som inte vet hur det känns.
Hur det känns att dagligen möta en oförstående värld. En värld av normala.
Jag tycker man ska berätta. Och förmedla erfarenheter. Helst erfarenheter och inte antaganden.
Ofta känns det faktiskt inte alls så farligt att ha ett handikappat barn, som många verkar tro.
Ofta är sådant som andra ser inte detsamma som det jag ser.
Jag ser inte alltid vad du ser.
Du tänker inte alltid som jag.
Jag vet inte vad du tänker, jag kan bara gissa.
Men jag säger det igen, jag tycker inte man ska vara rädd.
Man ska inte vara rädd för att prata med andra.
Jag har skrivit om det här förut. Om barn som har kommit fram till oss under de här sju åren och frågat,
"vad är det med henne?" och jag har svarat så gott jag kunde. Och jag var så glad att de frågade.
Medan föräldrarna satt en bit bort och skämdes. Var det respekt?
Nej, det var rädsla.
En del föräldrar är så rädda för att "störa", för att göra bort sig att de inte fattar att det enda det beteendet resulterar i är att vi blir än mer ISOLERADE och ENSAMMA.
Och jag har sagt det förut, jag har missat en del berättelser från små barna liv jag känner för att föräldrarna har låtit bli att berätta om sina bekymmer för mig. För att de var rädda att jag skulle tycka att de hade fjantiga problem. Och en del har låtit bli att berätta om sina barns framgångar för att de var rädda att jag skulle bli ledsen för att mitt barns framgång går långsamt här i livet.
Men det är DERAS problem. Mitt problem är att jag har missat mycket roligt som de gärna kunde ha berättat för mig. Än en gång, ISOLERADE och ENSAMMA.
Tack och lov är inte alla mina bekanta lika rädda för att prata med mig.
Jag vill dock poängtera resultatet av mänsklig rädsla.
Och jag har träffat föräldrar med barn som har mycket "värre" handikapp än mitt.
Barn som ser ut som små grodor, även handikappade vuxna som ser ut som om batterierna verkligen tagit slut. Alla kroppsdelarna stelnar åt olika håll.
Har jag slutat prata med dem för det?
Har jag slutat berätta om mina bekymmer för dem för det?
Nej, och det är inte på grund av bristande respekt. Snarare tvärtom!
För vad vet jag om vad de tänker, vad de känner?
Hur vet jag att de inte vill snacka med mig?
Hur vet jag att det inte vill höra om att Isabel har börjat gå när deras barn aldrig kommer att göra det?
Det vet jag inte. Jag har faktiskt ingen aning förrän jag får facit.
Isabel ser hemsk ut på den här gamla bilden, men det var inte så farligt.
Det röda är blåbär. Och hon sitter jätteskönt i den stolen.
På bättringsvägen
Hemma idag igen, fast imorgon skickar jag iväg Isabel för hon håller på att tillfriskna.
Men bacilluskerna behöver inte vara oroliga, de kan numera leva på en annan större organism.
Jag har blivit förkyld.
Kanske inte så konstigt, Isabel ska vara på kortis i helgen...
Men bacilluskerna behöver inte vara oroliga, de kan numera leva på en annan större organism.
Jag har blivit förkyld.
Kanske inte så konstigt, Isabel ska vara på kortis i helgen...
Det är en konst
Att kunna snyta sig är en konst, i alla fall för Isabel.
Hon kan inte.
Och det hjälper inte att hon snart fyller sju år,
hon förstår inte vad det är hon ska göra för att bli av med klegget.
Således ser hon ännu mindre ut när hon är sjuk.
Men det är mysigt att vara hemma,
tycker hon, för man får titta hur mycket man vill på barnfilm.
Hon kan inte.
Och det hjälper inte att hon snart fyller sju år,
hon förstår inte vad det är hon ska göra för att bli av med klegget.
Således ser hon ännu mindre ut när hon är sjuk.
Men det är mysigt att vara hemma,
tycker hon, för man får titta hur mycket man vill på barnfilm.
Aliens anfaller
Det blir inte ens ett besök hos ortopeden idag.
Isabel är kanonförkyld, på alla sätt man kan.
En nackdel med att hon inte är så bra på att svälja är att risken för att hon ska kräkas är större,
eftersom ...jag kanske ska bespara läsarna detaljerna...men hursomhelst snor är segt.
En fördel med att hon sondmatas är att hon får i sig det hon behöver även om själv inte skulle vara så sugen på att äta något just nu.
Jag får som sagt vila senare.
Isabel är kanonförkyld, på alla sätt man kan.
En nackdel med att hon inte är så bra på att svälja är att risken för att hon ska kräkas är större,
eftersom ...jag kanske ska bespara läsarna detaljerna...men hursomhelst snor är segt.
En fördel med att hon sondmatas är att hon får i sig det hon behöver även om själv inte skulle vara så sugen på att äta något just nu.
Jag får som sagt vila senare.
Lordi Rules
Isabel blev förkyld under besöket i Örebro, fast det var inte så farligt.
Hon var trots snor och annat glad, kanske bara lite mindre pigg.
Och hon var jätteglad över att få träffa mormor och hennes hund
som är en sotsvart blandning av labrador och bordercollie, som min mor väljer att kalla borderliner :-)
Hunden har lika glatt humör och energi som Isabel och hon ville vakta oss,
självklart när flocken samlas!
och skällde när hon hörde misstänkta ljud i trapphuset.
Tyvärr är Isabel rädd för skället och det satte stundtals en sordin i den goda stämningen.
Men de gillar varandra ändå. Mycket.
Resorna gick bra, där har Isabel fått in rutinen i några år.
Efter oss lämnar vi en strimlad Kupé tidning som vanligt.
Och jag är trött som vanligt. Kanske lite extra trött den här gången.
Imorgon har vi tid hos ortopeden, men för övrigt får Isa stanna hemma och vila en extra dag.
Själv får jag vila senare i veckan.
Hon var trots snor och annat glad, kanske bara lite mindre pigg.
Och hon var jätteglad över att få träffa mormor och hennes hund
som är en sotsvart blandning av labrador och bordercollie, som min mor väljer att kalla borderliner :-)
Hunden har lika glatt humör och energi som Isabel och hon ville vakta oss,
självklart när flocken samlas!
och skällde när hon hörde misstänkta ljud i trapphuset.
Tyvärr är Isabel rädd för skället och det satte stundtals en sordin i den goda stämningen.
Men de gillar varandra ändå. Mycket.
Resorna gick bra, där har Isabel fått in rutinen i några år.
Efter oss lämnar vi en strimlad Kupé tidning som vanligt.
Och jag är trött som vanligt. Kanske lite extra trött den här gången.
Imorgon har vi tid hos ortopeden, men för övrigt får Isa stanna hemma och vila en extra dag.
Själv får jag vila senare i veckan.
Inblick i privatlivet
Lite kort:
Igår kväll var Isabel på sitt kortidshem. Vad gör vi då?
Då lagar vi fläskkottletter med vitlöksstekta champinjoner,
såsen får bli café de Paris (den pulversåsen som fanns i skafferiet),
potatismoset (också i pulverform till att börja med) spetsas med riven muskot,
salt och peppar,
som sallad tar vi några skivor tomater
och sen något gott att dricka till.
Sysselsättning?
Star Wars!
Sport och Schlager går bort.
Lite nördigt, kanske.
Igår kväll var Isabel på sitt kortidshem. Vad gör vi då?
Då lagar vi fläskkottletter med vitlöksstekta champinjoner,
såsen får bli café de Paris (den pulversåsen som fanns i skafferiet),
potatismoset (också i pulverform till att börja med) spetsas med riven muskot,
salt och peppar,
som sallad tar vi några skivor tomater
och sen något gott att dricka till.
Sysselsättning?
Star Wars!
Sport och Schlager går bort.
Lite nördigt, kanske.
Idag blir mormor glad
Ikväll åker vi till Örebro och är borta hela helgen.
Det ska bli kul!
Isabel vet var vi ska när vi sätter oss på tåget och blir så glad.
Väl där har hon sina favoritgrejer att leka med, och mormors vovve.
Och imorgon vill hon säkert gå ner till "sin" lekpark, vid Kastanjeparken, och gunga.
Min mor är inte såååå gammal,
men hennes ålderdomliga lägenhet har ingen internetuppkoppling.
Så ha en bra helg!
Återkommer nästa vecka.
Det ska bli kul!
Isabel vet var vi ska när vi sätter oss på tåget och blir så glad.
Väl där har hon sina favoritgrejer att leka med, och mormors vovve.
Och imorgon vill hon säkert gå ner till "sin" lekpark, vid Kastanjeparken, och gunga.
Min mor är inte såååå gammal,
men hennes ålderdomliga lägenhet har ingen internetuppkoppling.
Så ha en bra helg!
Återkommer nästa vecka.
En tunn bok
Stipendiehandboken var inte riktigt vad jag hade tänkt mig.
Den riktar sig mest till en specifik målgrupp som inte är vi, tyvärr.
Så jag funderar på att skicka tillbaks den.
Kanske kan den Stora Fondboken vara något att bita i istället?
Den riktar sig mest till en specifik målgrupp som inte är vi, tyvärr.
Så jag funderar på att skicka tillbaks den.
Kanske kan den Stora Fondboken vara något att bita i istället?
Välbalanserad mor
Jag är fortfarande alldeles snurrig av tivolit på gårdagens femtioårskalas på skolan.
Jag var orolig att Isabel inte skulle klara av mer än en timme...men Wow!
Hon höll igång hela tiden!
Under dagen hade de besökt en mini-djurcirkus utanför skolan, varit med på sång och musikuppvisning (fast Isa klarade inte av fiolerna alls), tittat på flagghissandet och lekt.
Sen kom jag dit då, vid tretiden.
De hade precis ätit, sondat, mellis så efter ett toabesök gick vi ut till tivolit.
Som hon drog i oss!
Först och främst ville Isabel hoppa hoppborg.
Av med skorna och så hoppade jag i med henne.
Men tyvärr satt jag mest mellan två uppblåsta längder medan ungarna skuttade fram och tillbaka,
och över mig,
för jag kom inte upp!
En personal från klassen räddade situationen och Isa fick hoppa en omgång till.
Då gick det mycket bättre.
Jag rodnar när jag skriver detta, för...när blev jag så här usel på att hoppa hoppborg?
Nåja, sen ville Isa åka elefantkarusell.
Man sitter i små färgglada elefanter fyra och fyra och sen åker f-skapet
runt runt runt och allt snabbare.
Jag höll på att kräkas.
Dessutom var jag rädd att jag vägde för mycket för vår rosa elefant
och att vi närsomhelst skulle skickas ut i yttre rymden.
Och så knackade det illavarslande.
Men rucklet höll.
Tack och lov tyckte Isabel inte så mycket om de där elefanterna heller.
Hon ville bara åka den gången.
Men det fanns en annan karusell.
Det var liksom "muggar" på ett fat.
Fatet snurrade inte lika fort som elefanterna men den ryske mannen brevid
, ja de var ryssar allihop som hade tivolit,
snurrade för hand på de här muggarna så att man snurrade liksom i ett solsystem.
Lite svårt att förklara.
Resultatet var att jag blev ännu grönare i ansiktet
och hade svårt att hålla kvar kaffet, kakan och champisläsket.
Men då asgarvade Isabel!!!
Hon skrattade högt och skrek högt och skrattade.
Så enormt kul hon hade.
Jag var tvungen att be om assistans när vi skulle kliva av.
Mina inre organ hade inte slutat snurra.
Fast mark! Fast mark!
Undrar om det är sant som vissa säger, att man blir åksjuk, sjösjuk
(ja, jag kan inte ens paddla kanot)
för att man har väldigt bra balanssinne.
Jag vill gärna tro det, att det beror på en god egenskap.
Hursomhelst så åkte Isabel säkert fem gånger på den där muggkarusellen
och hoppade lika många gånger i hoppborgen.
Härmed vill jag sända en offentlig stor tack till skolans personal för assistansen.
Det blev ju mest de som åkte med henne.
;-)
När vi gick in i klassrummet igen var klockan halv sex!
Tösen hade alltså hållt på i två och en halv timme!
Utan rast.
Jag kunde inte tro mina ögon. Hon var inte ens helt hysterisk eller utom sig, bara glad.
Väl hemma somnade Isabel tidigare än på länge,
och sov i ett streck längre än på väldigt länge.
Jag tror hon drömmer om karuseller, hoppborgar, elefanter och sockervadd inatt med.
Jag var orolig att Isabel inte skulle klara av mer än en timme...men Wow!
Hon höll igång hela tiden!
Under dagen hade de besökt en mini-djurcirkus utanför skolan, varit med på sång och musikuppvisning (fast Isa klarade inte av fiolerna alls), tittat på flagghissandet och lekt.
Sen kom jag dit då, vid tretiden.
De hade precis ätit, sondat, mellis så efter ett toabesök gick vi ut till tivolit.
Som hon drog i oss!
Först och främst ville Isabel hoppa hoppborg.
Av med skorna och så hoppade jag i med henne.
Men tyvärr satt jag mest mellan två uppblåsta längder medan ungarna skuttade fram och tillbaka,
och över mig,
för jag kom inte upp!
En personal från klassen räddade situationen och Isa fick hoppa en omgång till.
Då gick det mycket bättre.
Jag rodnar när jag skriver detta, för...när blev jag så här usel på att hoppa hoppborg?
Nåja, sen ville Isa åka elefantkarusell.
Man sitter i små färgglada elefanter fyra och fyra och sen åker f-skapet
runt runt runt och allt snabbare.
Jag höll på att kräkas.
Dessutom var jag rädd att jag vägde för mycket för vår rosa elefant
och att vi närsomhelst skulle skickas ut i yttre rymden.
Och så knackade det illavarslande.
Men rucklet höll.
Tack och lov tyckte Isabel inte så mycket om de där elefanterna heller.
Hon ville bara åka den gången.
Men det fanns en annan karusell.
Det var liksom "muggar" på ett fat.
Fatet snurrade inte lika fort som elefanterna men den ryske mannen brevid
, ja de var ryssar allihop som hade tivolit,
snurrade för hand på de här muggarna så att man snurrade liksom i ett solsystem.
Lite svårt att förklara.
Resultatet var att jag blev ännu grönare i ansiktet
och hade svårt att hålla kvar kaffet, kakan och champisläsket.
Men då asgarvade Isabel!!!
Hon skrattade högt och skrek högt och skrattade.
Så enormt kul hon hade.
Jag var tvungen att be om assistans när vi skulle kliva av.
Mina inre organ hade inte slutat snurra.
Fast mark! Fast mark!
Undrar om det är sant som vissa säger, att man blir åksjuk, sjösjuk
(ja, jag kan inte ens paddla kanot)
för att man har väldigt bra balanssinne.
Jag vill gärna tro det, att det beror på en god egenskap.
Hursomhelst så åkte Isabel säkert fem gånger på den där muggkarusellen
och hoppade lika många gånger i hoppborgen.
Härmed vill jag sända en offentlig stor tack till skolans personal för assistansen.
Det blev ju mest de som åkte med henne.
;-)
När vi gick in i klassrummet igen var klockan halv sex!
Tösen hade alltså hållt på i två och en halv timme!
Utan rast.
Jag kunde inte tro mina ögon. Hon var inte ens helt hysterisk eller utom sig, bara glad.
Väl hemma somnade Isabel tidigare än på länge,
och sov i ett streck längre än på väldigt länge.
Jag tror hon drömmer om karuseller, hoppborgar, elefanter och sockervadd inatt med.
En bok
Ja, så har jag beställt stipendiehandboken. Äntligen!
Ha ha, när man skriver här verkar man så himla duktig ibland.
Men jag ska erkänna att oftast inte får tummen ur ...
utan mest planerar och planerar.
Men sen kommer det, efter ett tag, då gör jag större delen på en gång.
Det ska bli spännande att bläddra i boken och se vad som finns att söka för.
Sen, när jag gjort det, kan jag rekommendera boken på riktigt.
Men än så länge kan jag säga att den som är i behov av pengar mycket väl kan investera sina sista
134 kronor + 19 kronor i frakt (jag kanske inte ska göra reklam här men det är en bokhandel på nätet)
på den här boken.
Eller så får man önska sig boken i present nästa gång man fyller år eller nåt,
för vad ska man egentligen med exempelvis en till vas till?
Ha ha, när man skriver här verkar man så himla duktig ibland.
Men jag ska erkänna att oftast inte får tummen ur ...
utan mest planerar och planerar.
Men sen kommer det, efter ett tag, då gör jag större delen på en gång.
Det ska bli spännande att bläddra i boken och se vad som finns att söka för.
Sen, när jag gjort det, kan jag rekommendera boken på riktigt.
Men än så länge kan jag säga att den som är i behov av pengar mycket väl kan investera sina sista
134 kronor + 19 kronor i frakt (jag kanske inte ska göra reklam här men det är en bokhandel på nätet)
på den här boken.
Eller så får man önska sig boken i present nästa gång man fyller år eller nåt,
för vad ska man egentligen med exempelvis en till vas till?
Ett fyrfaldigt leve för en av de första miljonprogramskolorna
Nej, Isabel fyller inte år än, däremot hennes skola.
Den fyller femtio år och det ska de fira med bland annat två hoppborgar på skolgården.
Det är sagt att varje barn får vara där inne i max tre minuter. Men redan för nån vecka sen började fröknarna för särskole eleverna undra om inte Isabel fick vara ett undantag.
De är för snälla. Men...ja varför inte?
Jag föreslog att de kunde sätta fast en tygskylt där det stod "Ordningsvakt" på Isabels tröja,
så kanske de andra inte vågar klaga, he he.
Jag ska dit i eftermiddag, det ska bli kul.
Men som vanligt är det frågan om Isabel orkar.
Det kommer att vara barn och familjer från hela skolan,
en massa kul aktiviteter, ballonger, sång, ståhej och minitivoligrejor.
Orkar hon inte det är det bara att åka hem, det har vi gjort förr.
Jag skulle tippa att vi klarar av max en timme.
Och jag säger "vi" för att det är jag som får vara hennes medelpunkt,
hennes trygghet och hennes ryggrad.
Och det kan vara ganska tröttsamt redan efter en kort stund.
Att fika eller snacka med de andra föräldrarna kan jag glömma.
Jag har ingen lust att ställa ifrån mig kaffe eller vad det nu kan vara, tappa bort det,
att nån slänger det av misstag eller att det kallnat när jag väl får möjlighet att sitta ner.
Äta och dricka får jag göra innan jag kommer.
Men man vänjer sig vid allt.
Den fyller femtio år och det ska de fira med bland annat två hoppborgar på skolgården.
Det är sagt att varje barn får vara där inne i max tre minuter. Men redan för nån vecka sen började fröknarna för särskole eleverna undra om inte Isabel fick vara ett undantag.
De är för snälla. Men...ja varför inte?
Jag föreslog att de kunde sätta fast en tygskylt där det stod "Ordningsvakt" på Isabels tröja,
så kanske de andra inte vågar klaga, he he.
Jag ska dit i eftermiddag, det ska bli kul.
Men som vanligt är det frågan om Isabel orkar.
Det kommer att vara barn och familjer från hela skolan,
en massa kul aktiviteter, ballonger, sång, ståhej och minitivoligrejor.
Orkar hon inte det är det bara att åka hem, det har vi gjort förr.
Jag skulle tippa att vi klarar av max en timme.
Och jag säger "vi" för att det är jag som får vara hennes medelpunkt,
hennes trygghet och hennes ryggrad.
Och det kan vara ganska tröttsamt redan efter en kort stund.
Att fika eller snacka med de andra föräldrarna kan jag glömma.
Jag har ingen lust att ställa ifrån mig kaffe eller vad det nu kan vara, tappa bort det,
att nån slänger det av misstag eller att det kallnat när jag väl får möjlighet att sitta ner.
Äta och dricka får jag göra innan jag kommer.
Men man vänjer sig vid allt.
En paus
Idag var vi på Stockholm Datatek och kollade in dataspel. Vi hyrde en rolig och enkel som man kan bygga på allteftersom.
Man klickar på en speciell mus som ser ut som en jättestor röd knapp och så händer det grejer på skärmen, Isabel tycker mycket om det.
Eftersom det blir sommarstängt får vi ha spelet hemma till augusti, sen måste vi lämna tillbaks den.
Men det är bra att möjligheten finns, så vi får testa innan jag bestämmer mig för att köpa det.
Jag tror det kommer att bli så att jag köper det till Isabel. Hon är ju koncentrerad framför skärmen!
Och så tränar hon orsak och verkan och får göra nånting någorlunda självständigt.
Men det innebär att jag måste skaffa henne en dator (det räcker med det enklaste egentligen, det går nog bra med en second-hand modell äldre) och hon måste ha någonstans att vara.
Sen blev det sista ridningen på stallet för den här terminen. Det blir en paus och förhoppningsvis får Isabel rida till hösten igen. Hon tycker ju att det är såååå kul!
Själv var jag helt färdig redan halv fyra idag.
Nu går jag på de där extra batterierna som man tar till för att orka tills det är dags att sova.
Eller rättare sagt, tills man får sova, för mig kan det lika gärna vara dags nu.
Man klickar på en speciell mus som ser ut som en jättestor röd knapp och så händer det grejer på skärmen, Isabel tycker mycket om det.
Eftersom det blir sommarstängt får vi ha spelet hemma till augusti, sen måste vi lämna tillbaks den.
Men det är bra att möjligheten finns, så vi får testa innan jag bestämmer mig för att köpa det.
Jag tror det kommer att bli så att jag köper det till Isabel. Hon är ju koncentrerad framför skärmen!
Och så tränar hon orsak och verkan och får göra nånting någorlunda självständigt.
Men det innebär att jag måste skaffa henne en dator (det räcker med det enklaste egentligen, det går nog bra med en second-hand modell äldre) och hon måste ha någonstans att vara.
Sen blev det sista ridningen på stallet för den här terminen. Det blir en paus och förhoppningsvis får Isabel rida till hösten igen. Hon tycker ju att det är såååå kul!
Själv var jag helt färdig redan halv fyra idag.
Nu går jag på de där extra batterierna som man tar till för att orka tills det är dags att sova.
Eller rättare sagt, tills man får sova, för mig kan det lika gärna vara dags nu.
Vidgar sina vyer
Efter att ha bott här i åtta månader har Isabel förstått att vi bor i en trea.
Fram till för bara ett par dagar sen vägrade hon att överhuvudtaget gå in i mitt sovrum.
Som om det inte borde finnas ett rum till. Det hör till saken att vi bara har bott i tvåor innan.
Så jag tror att bytet skapade förvirring, som sagt, det borde inte finnas fler rum?
Men sedan gårdagen kan man hitta henne glatt hoppandes på stora sängen!
Oj vad kul hon har nu.
Oj oj.
Fram till för bara ett par dagar sen vägrade hon att överhuvudtaget gå in i mitt sovrum.
Som om det inte borde finnas ett rum till. Det hör till saken att vi bara har bott i tvåor innan.
Så jag tror att bytet skapade förvirring, som sagt, det borde inte finnas fler rum?
Men sedan gårdagen kan man hitta henne glatt hoppandes på stora sängen!
Oj vad kul hon har nu.
Oj oj.
Rätta mig om jag har fel
Jag har tänkt på en grej. Jag kanske är helt ute och cyklar men jag har en känsla av att så fort det handlar om funktionshinder gör media oftast överdrivet tårdrypande reportage.
Man lägger vikt på att zooma in rullstolen, de krokiga armarna, blindkäppen, det förvridna ansiktet, barnet och de arga och ledsna föräldrarna eller anhöringa, eller den vuxne med funktionshinder och någon annan som är med, som också är arga och ledsna över någon oförätt vilken som helst.
Sedan ska man visa en bild där en politiker eller dylikt ska förklara varför något är orättvist. Men den biten blir oftast väldigt kort. Det är den arga/ledsna funktionshindrade människan eller hennes anhöriga som visas mest.
Är det för att det är så sällan man får se handikappade?
Frågan i ett reportage är viktig, men är den 90% viktigare än svaret?
Nåja, vad jag menar är att sakfrågorna (eller svaren kanske man borde säga) ofta går förlorade när ett reportage presenteras på ett tårdrypande sätt, faktiskt. Därför att man missar att lägga tonvikten vid vad som är problemet.
Jag kommer ihåg en nyhet som blev jättestor för några somrar sen. Det var en nyhet om en liten pojke som av psykiska skäl behövde få sina öron opererade. Han fick inte göra det i sitt landsting men på Gotland gick det bra. Det blev som en liten följetong, med sändningar och skriverier varje dag under några sommardagar. Typiskt när det brukar vara sommar(nyhets)torka på redaktionerna.
Då, när den här "nyheten" sändes tyckte jag att det var det larvigaste jag har sett.
Men så här i efterhand tycker jag annorlunda.
Det var bra att de tog tid på sig att förklara vilka skillnader det är inom vården mellan olika kommuner och landsting. Det var bra att de gjorde flera reportage och följde upp storyn och pratade med alla inblandade. Men det är synd att det inte görs oftare.
Och det är synd att media alltid vinklar det som att det är jättesynd om "offret".
Och att "offret" alltid är jättekonstig i jämförelse med oss andra.
Den drabbade, när det handlar specifikt om de här frågorna,
framstår som så väldigt annorlunda från oss alla.
Visst är funktionshindrade annorlunda,
men den orättvisa vårdfördelningen drabbar oss alla.
Alla skulle tjäna på att dessa nyheter framställs med större saklighet.
Med mer saklighet skulle den här typen av reportage ha större genomslagskraft,
så att de verkligen påverkade politiker och tjänstemän, samhället.
Och de skulle bli mer begripliga.
Inte minst för de som inte vet någonting om funktionshindrade och deras livsvillkor.
Som det ser ut idag bidrar de flesta av dagens reportage om funktionshindrade
till att bevara känslan av vi och dem.
Vilket är ganska vanskligt.
Man lägger vikt på att zooma in rullstolen, de krokiga armarna, blindkäppen, det förvridna ansiktet, barnet och de arga och ledsna föräldrarna eller anhöringa, eller den vuxne med funktionshinder och någon annan som är med, som också är arga och ledsna över någon oförätt vilken som helst.
Sedan ska man visa en bild där en politiker eller dylikt ska förklara varför något är orättvist. Men den biten blir oftast väldigt kort. Det är den arga/ledsna funktionshindrade människan eller hennes anhöriga som visas mest.
Är det för att det är så sällan man får se handikappade?
Frågan i ett reportage är viktig, men är den 90% viktigare än svaret?
Nåja, vad jag menar är att sakfrågorna (eller svaren kanske man borde säga) ofta går förlorade när ett reportage presenteras på ett tårdrypande sätt, faktiskt. Därför att man missar att lägga tonvikten vid vad som är problemet.
Jag kommer ihåg en nyhet som blev jättestor för några somrar sen. Det var en nyhet om en liten pojke som av psykiska skäl behövde få sina öron opererade. Han fick inte göra det i sitt landsting men på Gotland gick det bra. Det blev som en liten följetong, med sändningar och skriverier varje dag under några sommardagar. Typiskt när det brukar vara sommar(nyhets)torka på redaktionerna.
Då, när den här "nyheten" sändes tyckte jag att det var det larvigaste jag har sett.
Men så här i efterhand tycker jag annorlunda.
Det var bra att de tog tid på sig att förklara vilka skillnader det är inom vården mellan olika kommuner och landsting. Det var bra att de gjorde flera reportage och följde upp storyn och pratade med alla inblandade. Men det är synd att det inte görs oftare.
Och det är synd att media alltid vinklar det som att det är jättesynd om "offret".
Och att "offret" alltid är jättekonstig i jämförelse med oss andra.
Den drabbade, när det handlar specifikt om de här frågorna,
framstår som så väldigt annorlunda från oss alla.
Visst är funktionshindrade annorlunda,
men den orättvisa vårdfördelningen drabbar oss alla.
Alla skulle tjäna på att dessa nyheter framställs med större saklighet.
Med mer saklighet skulle den här typen av reportage ha större genomslagskraft,
så att de verkligen påverkade politiker och tjänstemän, samhället.
Och de skulle bli mer begripliga.
Inte minst för de som inte vet någonting om funktionshindrade och deras livsvillkor.
Som det ser ut idag bidrar de flesta av dagens reportage om funktionshindrade
till att bevara känslan av vi och dem.
Vilket är ganska vanskligt.
Lördag morgon
Det är egentligen roligt att ha en dotter som är så pigg och glad på morgnarna, bara jag har fått i mig kaffe!
I tidningen Föräldrakraft, som jag har länkat till här på bloggen, finns en artikel om en hjälpmedelsmässa.
I den står det bland annat om bolltäcken, som tyvärr bara anses vara hjälpmedel i Hallands och Västra Götalands landsting.
Och vi bor i Stockholm.
Men så är det med många ting i handikappvärlden.
Isabels säng finns inte heller som hjälpmedel överallt.
Som om funktionshinder och behov skiljde sig i olika delar av landet!
I tidningen Föräldrakraft, som jag har länkat till här på bloggen, finns en artikel om en hjälpmedelsmässa.
I den står det bland annat om bolltäcken, som tyvärr bara anses vara hjälpmedel i Hallands och Västra Götalands landsting.
Och vi bor i Stockholm.
Men så är det med många ting i handikappvärlden.
Isabels säng finns inte heller som hjälpmedel överallt.
Som om funktionshinder och behov skiljde sig i olika delar av landet!
Sorg som smittar av sig
Jag orkar fortfarande inte läsa en rad om Bobbys bödlar utan att bli alldeles vimmelkantig,
så jag låter bli i den mån det går.
Egentligen skulle man behöva åka utomlands för att undvika det helt.
Tack och lov får jag varningar från sambon, "läs inte det och det" "titta inte på det och det"
så att jag ska slippa.
så jag låter bli i den mån det går.
Egentligen skulle man behöva åka utomlands för att undvika det helt.
Tack och lov får jag varningar från sambon, "läs inte det och det" "titta inte på det och det"
så att jag ska slippa.
Äntligen fredag
Det var ett kort men koncist samtal jag hade med vikarierande LSS-handläggaren.
Jag föreslog x-antal timmar extra assistans under de veckorna Isabel är hemma,
handläggaren noterade och sen sa hon att det blir överläggning (med chefen eller gruppen antar jag) nästa torsdag.
Hon ringer tidigast nästa fredag och lämnar besked.
Jag tror det ordnar sig!
Det ska visst regna i helgen så det blir till att titta lite extra på video,
det är hursomhelst skönt för en allergiker.
Jag föreslog x-antal timmar extra assistans under de veckorna Isabel är hemma,
handläggaren noterade och sen sa hon att det blir överläggning (med chefen eller gruppen antar jag) nästa torsdag.
Hon ringer tidigast nästa fredag och lämnar besked.
Jag tror det ordnar sig!
Det ska visst regna i helgen så det blir till att titta lite extra på video,
det är hursomhelst skönt för en allergiker.
Framgångsrik utvecklingsstörning
En anledning att le är att gå på utvecklingssamtal på Isabels skola.
Vanligtvis tar det en timme, men igår satt vi där två och en halv timma!
Personalen såg lika trötta ut som jag kände mig, men det blir så ibland.
Man sitter och pratar och pratar,
och så fick jag se en film där de gjorde lite tester på Isabel.
Hon skulle lägga olika pussel, baka med modellera, mata en handdocka, plinga på en ringklocka och så vidare.
Isabel såg enormt ansträngd ut, men hon klarade det galant ändå!
De höll på i en halvtimme!
Hon har utvecklats väldigt mycket, för att vara den hon är som hon är.
Isabel behöver fortsatt fasta rutiner och lugn och ro. Hon distraheras mycket lätt av allt som händer,
precis allt. Och man måste vara uppmärksam på att hon kan en massa saker,
men behöver sin lilla tid.
En del saker gör hon inte längre lika ofta på skolan, som att teckna stödtecken till exempel,
men istället har hon blivit duktigare på det hemma.
Jag antar att det är som med utvecklingen hos "normala" barn, att de är si hemma och så på skolan
och i perioder precis tvärtom. Men det är väl så att nånstans ska de få vila?
Jag är hursomhelst mäkta stolt över Isabel.
Och väldigt glad att hennes skola är så bra och personalen så trevlig.
De bjöd på kaffe och kakor på mötet. Alltid gott.
Vanligtvis tar det en timme, men igår satt vi där två och en halv timma!
Personalen såg lika trötta ut som jag kände mig, men det blir så ibland.
Man sitter och pratar och pratar,
och så fick jag se en film där de gjorde lite tester på Isabel.
Hon skulle lägga olika pussel, baka med modellera, mata en handdocka, plinga på en ringklocka och så vidare.
Isabel såg enormt ansträngd ut, men hon klarade det galant ändå!
De höll på i en halvtimme!
Hon har utvecklats väldigt mycket, för att vara den hon är som hon är.
Isabel behöver fortsatt fasta rutiner och lugn och ro. Hon distraheras mycket lätt av allt som händer,
precis allt. Och man måste vara uppmärksam på att hon kan en massa saker,
men behöver sin lilla tid.
En del saker gör hon inte längre lika ofta på skolan, som att teckna stödtecken till exempel,
men istället har hon blivit duktigare på det hemma.
Jag antar att det är som med utvecklingen hos "normala" barn, att de är si hemma och så på skolan
och i perioder precis tvärtom. Men det är väl så att nånstans ska de få vila?
Jag är hursomhelst mäkta stolt över Isabel.
Och väldigt glad att hennes skola är så bra och personalen så trevlig.
De bjöd på kaffe och kakor på mötet. Alltid gott.
Stadsdelsförvaltningen
En anledning att börja gråta är när den vikarierande LSS-handläggaren som har fått "vårt ärende",
kan det vara för två månader sen?, svarar så här:
Jag är inte insatt i det här ärendet så jag ber att få återkomma på fredag.
Eh...inte insatt? Hur går arbetsmomenten till på stadsdelsförvaltningen?
När jag har vikarierat för någon annan, vare sig jag har gjort det som receptionist, vårdbiträde, personlig assistent, inom hemtjänsten, som lokalvårdare, som journalist eller lärare har jag alltid, ALLTID gått igenom vad den ordinarie har för arbetsuppgifter, vilka patienter, klienter, kunder som finns, vad som behöver göras omedelbart, vad som är på gång och hur jag bäst kan liksom glida in i rollen som den andra personen, den ordinarie, vanligtvis har.
Oavsett om det är fem, tio, femtio eller hundra namn man ska gå igenom.
Man måste inte inte fördjupa sig i vartenda en omedelbart, men man kanske bör veta att de finns?
Att vi finns?
Om hon inte har tid att ringa kan hon kanske skicka ett kort? ett brev? ett sms?
Men nähä du, antagligen ligger "ärendena" i en prydlig hög på vänstra hörnet av skrivbordet
eller i en pärm någonstans i bokhyllan och bara väntar på att exempelvis jag ska ringa och säga:
"Hej du vi finns på riktigt!".
Imorgon ska jag fråga henne när hon fick vårt ärende egentligen.
Jag ska fråga en hel del, det är jag bra på.
Bara hon inte blir sjuk.
kan det vara för två månader sen?, svarar så här:
Jag är inte insatt i det här ärendet så jag ber att få återkomma på fredag.
Eh...inte insatt? Hur går arbetsmomenten till på stadsdelsförvaltningen?
När jag har vikarierat för någon annan, vare sig jag har gjort det som receptionist, vårdbiträde, personlig assistent, inom hemtjänsten, som lokalvårdare, som journalist eller lärare har jag alltid, ALLTID gått igenom vad den ordinarie har för arbetsuppgifter, vilka patienter, klienter, kunder som finns, vad som behöver göras omedelbart, vad som är på gång och hur jag bäst kan liksom glida in i rollen som den andra personen, den ordinarie, vanligtvis har.
Oavsett om det är fem, tio, femtio eller hundra namn man ska gå igenom.
Man måste inte inte fördjupa sig i vartenda en omedelbart, men man kanske bör veta att de finns?
Att vi finns?
Om hon inte har tid att ringa kan hon kanske skicka ett kort? ett brev? ett sms?
Men nähä du, antagligen ligger "ärendena" i en prydlig hög på vänstra hörnet av skrivbordet
eller i en pärm någonstans i bokhyllan och bara väntar på att exempelvis jag ska ringa och säga:
"Hej du vi finns på riktigt!".
Imorgon ska jag fråga henne när hon fick vårt ärende egentligen.
Jag ska fråga en hel del, det är jag bra på.
Bara hon inte blir sjuk.
Vissa dagar
Igår trodde jag att grannarna skulle undra vad vi höll på med här och ringa störningsjouren eller nåt.
Jag blev fruktansvärt orolig och trött på att jag inte fick tag på LSS-handläggaren och fick ett
tillfälligt sammanbrott.
Det blev ömsom gråt ömsöm skrik hos mig, orkade helt enkelt inte mer.
Mirakulöst nog sov Isabel som en stock, och det var för väl!
För gudarna ska veta att jag hade dåligt samvete över att inte kunna hålla mig längre.
Tanken på de fyra sommarveckorna gjorde att det brast till slut.
Och imorse såg jag ut som om allergin hade ödelagt mitt ansikte,
men orsaken var riktiga tårar, skrik och dålig sömn.
Vad hände alldeles nyss?
LSS-handläggaren ringde. Hon hade lyssnat av sin svarare och ringde upp på en gång.
Hon har varit på utbildning till och från hela våren och har haft en vikarie som skulle ha ringt mig,
för längesen.
Men vikarien har såklart inte ringt, det var det som var problemet.
Och HA HA HA HAAA: hon sa att vikarien dessutom hade varit sjuk nån vecka!!!
Alltså, jag blir så trött på alla ursäkter.
De måste inte lösa alla problem på en gång, det räcker med att de slår en signal så att jag vet att de vet att vi finns!
Jag pratade med min sambo igår, om varför så många socialarbetare och dylikt sjukskriver sig stup i kvarten (för det verkar faktiskt som att de jämt är sjukskrivna). Vi kom fram till en egen teori.
Som jag har sagt tidigare är jag ingen "klient" som välter bord och ber kommunens ansvariga att dra dit pepparn växer när jag möter motstånd, jag skriker aldrig åt dem och jag säger inte fula ord.
Sånt tar jag ut för mig själv, eller som igår, här hemma.
Men jag har hört andra berätta om hur de har vält bord, skrikit, kallat socialarbetarna för allt möjligt...och...ja, då är det kanske inte så konstigt att de sjukskriver sig. Men, å andra sidan, alla behövande är inte lika krävande så varför i hela friden måste jag drabbas?
Och precis när jag skriver ovanstående rad ringer telefonen igen.
Det var vikarien.
Nu är stenen i rullning igen.
Suck!
Jag blev fruktansvärt orolig och trött på att jag inte fick tag på LSS-handläggaren och fick ett
tillfälligt sammanbrott.
Det blev ömsom gråt ömsöm skrik hos mig, orkade helt enkelt inte mer.
Mirakulöst nog sov Isabel som en stock, och det var för väl!
För gudarna ska veta att jag hade dåligt samvete över att inte kunna hålla mig längre.
Tanken på de fyra sommarveckorna gjorde att det brast till slut.
Och imorse såg jag ut som om allergin hade ödelagt mitt ansikte,
men orsaken var riktiga tårar, skrik och dålig sömn.
Vad hände alldeles nyss?
LSS-handläggaren ringde. Hon hade lyssnat av sin svarare och ringde upp på en gång.
Hon har varit på utbildning till och från hela våren och har haft en vikarie som skulle ha ringt mig,
för längesen.
Men vikarien har såklart inte ringt, det var det som var problemet.
Och HA HA HA HAAA: hon sa att vikarien dessutom hade varit sjuk nån vecka!!!
Alltså, jag blir så trött på alla ursäkter.
De måste inte lösa alla problem på en gång, det räcker med att de slår en signal så att jag vet att de vet att vi finns!
Jag pratade med min sambo igår, om varför så många socialarbetare och dylikt sjukskriver sig stup i kvarten (för det verkar faktiskt som att de jämt är sjukskrivna). Vi kom fram till en egen teori.
Som jag har sagt tidigare är jag ingen "klient" som välter bord och ber kommunens ansvariga att dra dit pepparn växer när jag möter motstånd, jag skriker aldrig åt dem och jag säger inte fula ord.
Sånt tar jag ut för mig själv, eller som igår, här hemma.
Men jag har hört andra berätta om hur de har vält bord, skrikit, kallat socialarbetarna för allt möjligt...och...ja, då är det kanske inte så konstigt att de sjukskriver sig. Men, å andra sidan, alla behövande är inte lika krävande så varför i hela friden måste jag drabbas?
Och precis när jag skriver ovanstående rad ringer telefonen igen.
Det var vikarien.
Nu är stenen i rullning igen.
Suck!
Fullt hus
Först vill jag säga att det jättekul att ni lämnar så många kommentarer!
Det där verkar gå i vågor har jag märkt, ibland ligger nätet liksom i lä.
Jag är likadan själv, ibland lämnar jag fotavtryck överallt och ibland läser jag bara bloggar utan att säga nåt.
Eller så gör jag något helt annat ett tag.
Hursomhelst, det var fullt hus på stallet i måndags. Alla barn var där, med någon mer förälder och assistenter. Det fanns också en ny liten flicka som var där för att bara titta först.
Isabel blev lite väl orolig och ivrig därinne, och en annan person tog hand om "vår" häst.
Så vi fick gå ut en stund. Och det var faktiskt bra, jag höll på att kvävas därinne.
Jag har ingen aning om jag blivit allergisk mot hästar också, eller om man blir extrakänslig av att redan ha hjälmen (den allergiska alltså inte ridhjälmen ha ha!) på och svårt att andas överhuvudtaget.
Men det var hursomhelst skönt att vänta utanför.
Sen gick ridningen väldigt bra.
Vi gick ute och hästen ville såklart ta godisrast och smaka av det nya gröna gräset på kringliggande ängar.
Isabel kände på sig att den var på väg att busa, för hon började asgarva i förväg, och medan vi drog och slet för att få bort den envisa åsnan (?) från gräset så satt hon bara däruppe och skrattade och tyckte det var skitroligt.
Jag har sagt det förut, den här flickan kan tala med hästar!
Ikväll är det utvecklingssamtal på skolan.
Det där verkar gå i vågor har jag märkt, ibland ligger nätet liksom i lä.
Jag är likadan själv, ibland lämnar jag fotavtryck överallt och ibland läser jag bara bloggar utan att säga nåt.
Eller så gör jag något helt annat ett tag.
Hursomhelst, det var fullt hus på stallet i måndags. Alla barn var där, med någon mer förälder och assistenter. Det fanns också en ny liten flicka som var där för att bara titta först.
Isabel blev lite väl orolig och ivrig därinne, och en annan person tog hand om "vår" häst.
Så vi fick gå ut en stund. Och det var faktiskt bra, jag höll på att kvävas därinne.
Jag har ingen aning om jag blivit allergisk mot hästar också, eller om man blir extrakänslig av att redan ha hjälmen (den allergiska alltså inte ridhjälmen ha ha!) på och svårt att andas överhuvudtaget.
Men det var hursomhelst skönt att vänta utanför.
Sen gick ridningen väldigt bra.
Vi gick ute och hästen ville såklart ta godisrast och smaka av det nya gröna gräset på kringliggande ängar.
Isabel kände på sig att den var på väg att busa, för hon började asgarva i förväg, och medan vi drog och slet för att få bort den envisa åsnan (?) från gräset så satt hon bara däruppe och skrattade och tyckte det var skitroligt.
Jag har sagt det förut, den här flickan kan tala med hästar!
Ikväll är det utvecklingssamtal på skolan.
Ett rop på hjälp
Isabels skola är väldigt bra, liksom hennes fritis.
Problemet är att de stänger i fyra veckor över sommaren.
Skolan har skyldighet att ordna någon form av fritisaktivitet för Isabel om så krävs.
Men det skulle inte vara nån bra lösning.
Hon skulle hamna i en grupp där sju fritis har slagits ihop
och där förmodligen bara hon är funktionshindrad.
En assistent skulle vara med henne.
Det betyder att det skulle bli som tidigare på dagis.
Men, hon har utvecklats väldigt mycket det här året och det skulle inte vara bra för Isa att utsätta sig för den miljön speciellt länge...hon klarar inte av det.
Just de veckorna har Isabel inget kortis heller, alltså kommer hon att vara hemma tjugofyra timmar om dygnet en hel månad i sträck.
När hon var tre/fyra år och satt mest i barnvagn kunde jag ha henne så länge ensam hemma.
Fast då fick jag ont i ryggen. Och jag hade näringsbrist och sömnbrist, men det gick väl bra?
Nu kommer det inte ens att gå bra, och visst, nu har jag sambo.
Men han jobbar lika mycket som vanligt, det vill säga en hel del.
Det betyder att jag mest skulle vara ensam med Isabel.
Jag kan inte gå till stranden ensam med henne.
Jag kan inte köpa glass i affären.
Jag kan inte laga mat, äta ordentligt, gå på toa utan henne,
om jag är helt ensam med henne.
Jag har ringt LSS-handläggaren cirka tolv femton gånger.
Jag har lämnat meddelanden både på hennes mobil och på hennes fasta telefon.
Hon har inte ringt tillbaka.
Idag sa hennes telefonsvarare att hon är på kurs till
DEN TRETTIOFÖRSTA MAJ!!!
Det kanske ordnar sig, det gör det alltid (för att jag aldrig ger mig förvisso)
men det är tröttsamt att jämt vänta på besked.
En del av livet är som en enda stor väntsal.
Problemet är att de stänger i fyra veckor över sommaren.
Skolan har skyldighet att ordna någon form av fritisaktivitet för Isabel om så krävs.
Men det skulle inte vara nån bra lösning.
Hon skulle hamna i en grupp där sju fritis har slagits ihop
och där förmodligen bara hon är funktionshindrad.
En assistent skulle vara med henne.
Det betyder att det skulle bli som tidigare på dagis.
Men, hon har utvecklats väldigt mycket det här året och det skulle inte vara bra för Isa att utsätta sig för den miljön speciellt länge...hon klarar inte av det.
Just de veckorna har Isabel inget kortis heller, alltså kommer hon att vara hemma tjugofyra timmar om dygnet en hel månad i sträck.
När hon var tre/fyra år och satt mest i barnvagn kunde jag ha henne så länge ensam hemma.
Fast då fick jag ont i ryggen. Och jag hade näringsbrist och sömnbrist, men det gick väl bra?
Nu kommer det inte ens att gå bra, och visst, nu har jag sambo.
Men han jobbar lika mycket som vanligt, det vill säga en hel del.
Det betyder att jag mest skulle vara ensam med Isabel.
Jag kan inte gå till stranden ensam med henne.
Jag kan inte köpa glass i affären.
Jag kan inte laga mat, äta ordentligt, gå på toa utan henne,
om jag är helt ensam med henne.
Jag har ringt LSS-handläggaren cirka tolv femton gånger.
Jag har lämnat meddelanden både på hennes mobil och på hennes fasta telefon.
Hon har inte ringt tillbaka.
Idag sa hennes telefonsvarare att hon är på kurs till
DEN TRETTIOFÖRSTA MAJ!!!
Det kanske ordnar sig, det gör det alltid (för att jag aldrig ger mig förvisso)
men det är tröttsamt att jämt vänta på besked.
En del av livet är som en enda stor väntsal.
Solsting
Andra gången Isabel och assistenten gick ut var de tvungna att gå in igen efter bara tjugo minuter.
Isabel hade blivit alldeles blek och mådde lite illa.
Hon tyckte det var skönt att komma in!
Sen fick hon vatten via knappen för hon orkade inte dricka ur mugg.
Jag antar, för jag har egentligen ingen aning, att om man har ett "normalt" barn så frågar mammor om de är törstiga, eller så säger barnen till själva. Men Isabel gör ju inte det, varken frågar eller svarar på min fråga.
Hon gör det inte än i alla fall.
Så då blir det tvångsdricka. Sen fick hon bättre färg i ansiktet i alla fall, det var det.
Jag begriper inte hur alla andra orkar hålla i gång en hel dag i grytan-gården.
Vi går ner med keps, solskyddsfaktor och svala men täckande kläder.
Vi har sydlänningblod i våra ådror och ändå orkar varken Isabel eller jag så mycket.
Man kan fråga sig vad vi är för veklingar.
Nåja, idag ska det bli ridning och jag oroar mig för stallet.
Jag har fått kraftigare allergi, inte konstigt med tanke på att allt blommar för fullt nu, och använder både cortison och loratadin.
Hoppas det går ändå.
Kan en pollenallergiker utveckla pälsallergi?
Isabel hade blivit alldeles blek och mådde lite illa.
Hon tyckte det var skönt att komma in!
Sen fick hon vatten via knappen för hon orkade inte dricka ur mugg.
Jag antar, för jag har egentligen ingen aning, att om man har ett "normalt" barn så frågar mammor om de är törstiga, eller så säger barnen till själva. Men Isabel gör ju inte det, varken frågar eller svarar på min fråga.
Hon gör det inte än i alla fall.
Så då blir det tvångsdricka. Sen fick hon bättre färg i ansiktet i alla fall, det var det.
Jag begriper inte hur alla andra orkar hålla i gång en hel dag i grytan-gården.
Vi går ner med keps, solskyddsfaktor och svala men täckande kläder.
Vi har sydlänningblod i våra ådror och ändå orkar varken Isabel eller jag så mycket.
Man kan fråga sig vad vi är för veklingar.
Nåja, idag ska det bli ridning och jag oroar mig för stallet.
Jag har fått kraftigare allergi, inte konstigt med tanke på att allt blommar för fullt nu, och använder både cortison och loratadin.
Hoppas det går ändå.
Kan en pollenallergiker utveckla pälsallergi?
Åh
Pollenallergisk mamma går inte helt ihop med funktionshindrad dotter som älskar naturen och utomhusvistelser...
Inte heller får jag ihop hennes enorma morgonpigghet med min enorma trötthet.
Tur att en annan assistent kommer idag.
Inte heller får jag ihop hennes enorma morgonpigghet med min enorma trötthet.
Tur att en annan assistent kommer idag.
Värmeslag!
Gudarsskymning vad varmt det är!
Vi har varit ute såklart, insmetade med solskydsfaktor tjugofem.
Men nu måste vi ta en innerast, gården är som en gryta trots träd och grönska.
I veckan fick jag höra att vi tillhör en annan stadsdel (den precis brevid) sedan i höstas.
Det var särskoleplatsansvariga som sa det.
Kan det vara därför LSS-tanten inte hör av sig?
Men varför isåfall sa hon inget om detta i december?
Då hade vi redan bott här i tre månader.
Hm...konstigt.
Fast jag borde inte bli förvånad, inte längre i alla fall.
Snart dags för mellanmål. Isabel dricker redan kallt vatten.
Det behövs verkligen idag!
Vi har varit ute såklart, insmetade med solskydsfaktor tjugofem.
Men nu måste vi ta en innerast, gården är som en gryta trots träd och grönska.
I veckan fick jag höra att vi tillhör en annan stadsdel (den precis brevid) sedan i höstas.
Det var särskoleplatsansvariga som sa det.
Kan det vara därför LSS-tanten inte hör av sig?
Men varför isåfall sa hon inget om detta i december?
Då hade vi redan bott här i tre månader.
Hm...konstigt.
Fast jag borde inte bli förvånad, inte längre i alla fall.
Snart dags för mellanmål. Isabel dricker redan kallt vatten.
Det behövs verkligen idag!
Lite karma?
Isabel har börjat säga "hej".
Hon svarar på min sambos välkomnande hälsningar till henne när hon kommer hem från skolan.
Det låter precis som en viskning, ett lite blygt men tydligt "hej".
Jag tror hon har lärt sig det av sina skolkamrater.
Pojken A vrålar alltid "Heeeej!" till Isa när hon kliver upp på skolbussen
och sätter sig brevid honom varje morgon.
Honom svarar hon inte. Inte än.
Det är hittills bara sambon som fått höra detta Isabels nya ord.
Och han blir så klart larvigt stolt.
Hon svarar på min sambos välkomnande hälsningar till henne när hon kommer hem från skolan.
Det låter precis som en viskning, ett lite blygt men tydligt "hej".
Jag tror hon har lärt sig det av sina skolkamrater.
Pojken A vrålar alltid "Heeeej!" till Isa när hon kliver upp på skolbussen
och sätter sig brevid honom varje morgon.
Honom svarar hon inte. Inte än.
Det är hittills bara sambon som fått höra detta Isabels nya ord.
Och han blir så klart larvigt stolt.
Smärtan innanför
När jag var med Isabel hos tandläkaren sist fick jag höra att jag var stark och duktig. För att jag bet ihop?
Men jag förstod de som sa det. Jag förstod vad de menade.
Man blir härdad, på utsidan i alla fall.
Speciellt om man vet att det inte går att göra så mycket mer än att stå ut med att ens barn skriker hjärtskärande när vi håller fast henne för att ta bort tandsten.
Jag grät inombords, jag var helt färdig efteråt. Men jag stod ut.
Därför att man måste, och därför att jag har gjort den här typen av saker så många gånger att åtminstone jag vet att det går över.
Även om Isabel inte vet det. Jag hoppas att jag förmedlar lite av mitt lugnare tillstånd till henne.
Jag kunde inte hålla mig, jag sa: Jag vet gumman, mamma avskyr också tandläkaren, det är skitjobbigt!
Varpå nån undrade om jag skulle säga så till henne.
Men jag ville ju bekräfta min lilla Isa! Det förstod de också.
Egentligen gör ingenting varken till eller från när Isabel bara vill därifrån. Men man kan alltid hoppas.
Jag kan bara hoppas att mitt nyvunna mod inför stå-ut-med-skrikande-ledset-barn smittar av sig till henne.
Efteråt reflekterade jag kring ursprunget till hennes skräck för allt som har med läkarvetenskapen att göra.
Jag tänkte på alla undersökningar som de gjorde på henne, som var till...ingen nytta. Stackars lilla gumman vad hon fick stå ut med.
Men läkarna ville bara väl, de ville komma fram till något, de ville hjälpa till, hitta en orsak, få en förklaring.
De ville ge mig en förklaring och goda råd. De gjorde nog bäst de kunde, allt de kunde.
Jag kan inte klandra de för någonting
(ja förutom överste barnläkaren på Huddinge kanske, han var för dryg helt enkelt).
Och jag är inte bitter, det finns ingen anledning.
Förresten så tycker jag i stort sätt aldrig att det finns någon anledning att vara bitter på något alls.
Bitterhet tar bara för mycket plats och stör. Jag vill ju vara glad och på gott humör!
Men det trista är vad de där undersökningarna förde med sig, Isabels skräck och trauman, och att det kan ta väldigt långt tid att vända på det till något mindre hotfullt.
Att gå till läkaren eller tandläkaren är läskigt nog för de flesta ändå.
Vi ska försöka.
Men jag förstod de som sa det. Jag förstod vad de menade.
Man blir härdad, på utsidan i alla fall.
Speciellt om man vet att det inte går att göra så mycket mer än att stå ut med att ens barn skriker hjärtskärande när vi håller fast henne för att ta bort tandsten.
Jag grät inombords, jag var helt färdig efteråt. Men jag stod ut.
Därför att man måste, och därför att jag har gjort den här typen av saker så många gånger att åtminstone jag vet att det går över.
Även om Isabel inte vet det. Jag hoppas att jag förmedlar lite av mitt lugnare tillstånd till henne.
Jag kunde inte hålla mig, jag sa: Jag vet gumman, mamma avskyr också tandläkaren, det är skitjobbigt!
Varpå nån undrade om jag skulle säga så till henne.
Men jag ville ju bekräfta min lilla Isa! Det förstod de också.
Egentligen gör ingenting varken till eller från när Isabel bara vill därifrån. Men man kan alltid hoppas.
Jag kan bara hoppas att mitt nyvunna mod inför stå-ut-med-skrikande-ledset-barn smittar av sig till henne.
Efteråt reflekterade jag kring ursprunget till hennes skräck för allt som har med läkarvetenskapen att göra.
Jag tänkte på alla undersökningar som de gjorde på henne, som var till...ingen nytta. Stackars lilla gumman vad hon fick stå ut med.
Men läkarna ville bara väl, de ville komma fram till något, de ville hjälpa till, hitta en orsak, få en förklaring.
De ville ge mig en förklaring och goda råd. De gjorde nog bäst de kunde, allt de kunde.
Jag kan inte klandra de för någonting
(ja förutom överste barnläkaren på Huddinge kanske, han var för dryg helt enkelt).
Och jag är inte bitter, det finns ingen anledning.
Förresten så tycker jag i stort sätt aldrig att det finns någon anledning att vara bitter på något alls.
Bitterhet tar bara för mycket plats och stör. Jag vill ju vara glad och på gott humör!
Men det trista är vad de där undersökningarna förde med sig, Isabels skräck och trauman, och att det kan ta väldigt långt tid att vända på det till något mindre hotfullt.
Att gå till läkaren eller tandläkaren är läskigt nog för de flesta ändå.
Vi ska försöka.
Tandläkaren
Jag ser att jag måste förtydliga vilka speciallisttandläkare Isabel går till.
Det heter Eastman institutet och de tar hand om de allra flesta känsliga barn, funktionshindrade och specialfall i Stockholm.
De har funnits så länge att till och med färdtjänstchauffören vi åkte med, som nog kunde ha varit min pappa, mindes att han var där och fick en guldtand som åttaåring efter att en skolkamrat råkat sparka ut den riktiga.
Isabel har alltså inte gått till någon hemsk tandläkare, tvärtom!!!
Att hon har sådan skräck för att sitta i tandläkarstolen beror på att hon fortfarande har ett trauma efter alla ingrepp och läkarundersökningar hon utsattes för när hon var mindre. Hon har alltså inget gott minne av dylika platser och därför blir hon alldeles utom sig.
Barn som Isabel, med autistiska drag, kan ha ett oerhört gott minne (till och med tandläkaren sa det) och därför är det bäst att de får med sig goda minnen från besöken, så att de inte enbart kopplar ihop dessa med något hemskt.
Det är därför vi ska gå dit på pedagogiska besök från och med i höst. Besök som inte innebär undersökningar eller tandstensborttagning eller något annat än att lära känna mottagningen, rummen, leka med prylarna och lära känna personalen.
Personal som förresten är helt enastående.
Jag ska också tillägga att Isabel får Dormicum vid varje tandläkarbesök, en sorts lugnande medel. Men det hjälper inte hela vägen. Så rädd är hon.
Och vi kan inte förklara för Isabel vad som sak hända på samma sätt som man förklarar för ett "normalt" barn. Hon förstår inte överhuvudtaget.
Och hon måste gå till tandläkaren precis som alla andra, tyvärr.
Det heter Eastman institutet och de tar hand om de allra flesta känsliga barn, funktionshindrade och specialfall i Stockholm.
De har funnits så länge att till och med färdtjänstchauffören vi åkte med, som nog kunde ha varit min pappa, mindes att han var där och fick en guldtand som åttaåring efter att en skolkamrat råkat sparka ut den riktiga.
Isabel har alltså inte gått till någon hemsk tandläkare, tvärtom!!!
Att hon har sådan skräck för att sitta i tandläkarstolen beror på att hon fortfarande har ett trauma efter alla ingrepp och läkarundersökningar hon utsattes för när hon var mindre. Hon har alltså inget gott minne av dylika platser och därför blir hon alldeles utom sig.
Barn som Isabel, med autistiska drag, kan ha ett oerhört gott minne (till och med tandläkaren sa det) och därför är det bäst att de får med sig goda minnen från besöken, så att de inte enbart kopplar ihop dessa med något hemskt.
Det är därför vi ska gå dit på pedagogiska besök från och med i höst. Besök som inte innebär undersökningar eller tandstensborttagning eller något annat än att lära känna mottagningen, rummen, leka med prylarna och lära känna personalen.
Personal som förresten är helt enastående.
Jag ska också tillägga att Isabel får Dormicum vid varje tandläkarbesök, en sorts lugnande medel. Men det hjälper inte hela vägen. Så rädd är hon.
Och vi kan inte förklara för Isabel vad som sak hända på samma sätt som man förklarar för ett "normalt" barn. Hon förstår inte överhuvudtaget.
Och hon måste gå till tandläkaren precis som alla andra, tyvärr.
Sol och värme
Helt utpumpad efter tandläkarbesöket igår.
Isabel fick lugnande och skrek ändå, det krävdes två som höll i henne för att kunna ta bort tandsten.
Vackra tänder annars och inga hål, men hon äter ju aldrig godis eller dricker läsk heller.
I höst ska hon få gå på pedagogiska tandläkarbesök hos den snälla sköterskan L för att bli av eller åtminstone mildra skräcken. Puh!
Idag fick hon ha fjärilskepsen på sig och så skickade jag med solskyddsfaktor till skolan.
Det är verkligen varmt!
Isabel fick lugnande och skrek ändå, det krävdes två som höll i henne för att kunna ta bort tandsten.
Vackra tänder annars och inga hål, men hon äter ju aldrig godis eller dricker läsk heller.
I höst ska hon få gå på pedagogiska tandläkarbesök hos den snälla sköterskan L för att bli av eller åtminstone mildra skräcken. Puh!
Idag fick hon ha fjärilskepsen på sig och så skickade jag med solskyddsfaktor till skolan.
Det är verkligen varmt!
Läs inte
Jag ringde till Isabels mormor och sa åt henne att inte köpa Aftonbladet idag.
Jag råkade gå in på nätet för att läsa en krönika och sen såg jag en del vad de hade skrivit om Bobby.
Orkar inte läsa. Varför gjorde jag det ändå?
Som tur var hoppade jag över resten.
Sen ringde jag, som sagt, och varnade min mor.
Sa åt henne att läsa en skvallrig damtidning idag istället.
Hon grät också.
Jag råkade gå in på nätet för att läsa en krönika och sen såg jag en del vad de hade skrivit om Bobby.
Orkar inte läsa. Varför gjorde jag det ändå?
Som tur var hoppade jag över resten.
Sen ringde jag, som sagt, och varnade min mor.
Sa åt henne att läsa en skvallrig damtidning idag istället.
Hon grät också.
RIP Bobby
Egentligen hade jag tänkt skriva ett inlägg om vårt kommande besök hos Isas specialist tandläkare.
Men det kan jag göra senare.
Rest In Peace Bobby
Jag har försökt undvika "nyheten" om Bobby. Men till slut satt jag där igår och såg på fyrans nyheter och då tog de upp Allt. De beskrev ganska precist hur tortyren och mordet hade gått till.
För det första:
Jag tycker det är anmärkningsvärt respektlöst mot Bobby att berätta för hela världen vad de gjorde med honom i detalj. Jag har aldrig eller mycket sällan sett eller hört liknande.
Den typen av brutalitet förekommer, javisst.
Men man brukar undvika att berätta, sådant undviker man helst att ta upp.
Men redaktören kanske tänkte:
Han är ju ändå död.
Jag vet inte, sen vet jag inte om det är effekt- eller affektsökande.
Men räcker det inte med att säga att han blev torterad och mördad? Jag blev illamående.
Var det för att han var förståndshandikappad?
Sen så tänkte jag på det där som jag skrivit om så många gånger.
Jo jag vet, det är alltid jättesvårt att veta varför en del har det som de har det.
Men jag undrar ändå.
Om pojken var förståndshandikappad, fick inte mamman någon hjälp?
Mamman hade varit ensam med pojken ganska många år. Pojken bodde mest hos mormor.
Mitt antagande, som mycket väl kan vara felaktig, är att det är som vanligt.
Vill du ha hjälp måste du söka den.
Hon kanske inte hade gjort det. Hon kanske inte visste hur.
Hon hade själv lindrig nedsatt förstånd, som de kallade det på nyheterna.
Varför har ingen från nyheterna frågat de sociala myndigheterna vad de hade erbjudit för hjälp,
hur familjesituationen såg ut? Granskat kommunernas agerande?
VARFÖR kommer de sociala myndigheterna alltid undan med: de ville inte ha vår hjälp och så vidare.
Varför ursäktar man alltid sådana misstag med att man respekterar individens önskan, integritet och så vidare när det egentligen handlar om pengar?
Hjälp är resurser och resurser är pengar, så är det bara.
Jag blir så upprörd.
Jag blir upprörd när barn far illa. Men när det dessutom är ett barn som Bobby,
han kan ju aldrig berätta sin historia ens om han överlevt.
Nä, nu tycker jag att det är dags för de sociala myndigheterna att titta upp från sifferböckerna och börja se vilka människor som behöver hjälp i samhället.
Dags att inrätta Tvångshjälpsmyndigheten för det här går inte längre.
Men det kan jag göra senare.
Rest In Peace Bobby
Jag har försökt undvika "nyheten" om Bobby. Men till slut satt jag där igår och såg på fyrans nyheter och då tog de upp Allt. De beskrev ganska precist hur tortyren och mordet hade gått till.
För det första:
Jag tycker det är anmärkningsvärt respektlöst mot Bobby att berätta för hela världen vad de gjorde med honom i detalj. Jag har aldrig eller mycket sällan sett eller hört liknande.
Den typen av brutalitet förekommer, javisst.
Men man brukar undvika att berätta, sådant undviker man helst att ta upp.
Men redaktören kanske tänkte:
Han är ju ändå död.
Jag vet inte, sen vet jag inte om det är effekt- eller affektsökande.
Men räcker det inte med att säga att han blev torterad och mördad? Jag blev illamående.
Var det för att han var förståndshandikappad?
Sen så tänkte jag på det där som jag skrivit om så många gånger.
Jo jag vet, det är alltid jättesvårt att veta varför en del har det som de har det.
Men jag undrar ändå.
Om pojken var förståndshandikappad, fick inte mamman någon hjälp?
Mamman hade varit ensam med pojken ganska många år. Pojken bodde mest hos mormor.
Mitt antagande, som mycket väl kan vara felaktig, är att det är som vanligt.
Vill du ha hjälp måste du söka den.
Hon kanske inte hade gjort det. Hon kanske inte visste hur.
Hon hade själv lindrig nedsatt förstånd, som de kallade det på nyheterna.
Varför har ingen från nyheterna frågat de sociala myndigheterna vad de hade erbjudit för hjälp,
hur familjesituationen såg ut? Granskat kommunernas agerande?
VARFÖR kommer de sociala myndigheterna alltid undan med: de ville inte ha vår hjälp och så vidare.
Varför ursäktar man alltid sådana misstag med att man respekterar individens önskan, integritet och så vidare när det egentligen handlar om pengar?
Hjälp är resurser och resurser är pengar, så är det bara.
Jag blir så upprörd.
Jag blir upprörd när barn far illa. Men när det dessutom är ett barn som Bobby,
han kan ju aldrig berätta sin historia ens om han överlevt.
Nä, nu tycker jag att det är dags för de sociala myndigheterna att titta upp från sifferböckerna och börja se vilka människor som behöver hjälp i samhället.
Dags att inrätta Tvångshjälpsmyndigheten för det här går inte längre.
Ute är inne
Vi har varit ute mest hela tiden.
Borta är stunderna framför Pingu, Noddy, Anki och alla de andra.
Ut ska man och det med besked!
Isabel drar i mig mot hallen, sätter sig på bänken, tar fram sina eller mina skor det spelar ingen roll.
Det spelar ingen roll om klockan är sju på morgonen eller åtta på kvällen, eller om hon bara har blöja och småbyxor på sig, hon vill ut.
Gården är den hippaste platsen i vår.
Idag fick jag assistans, tack och lov. Isabel fick assistans rättare sagt, med uteleken.
Själv slavade jag inomhus, skurade hemmet rent och blankt från halva gårdsgruset och annat jox.
Puh!
Sedan fick hon skuras ren, regn-och-rusk-sol-och-vind-flickan.
Vi har haft en väldigt bra helg, men det ska bli skönt med skola imorgon.
Längre fram i veckan är andra saker inplanerade,
bland annat specialisttandläkaren.
Borta är stunderna framför Pingu, Noddy, Anki och alla de andra.
Ut ska man och det med besked!
Isabel drar i mig mot hallen, sätter sig på bänken, tar fram sina eller mina skor det spelar ingen roll.
Det spelar ingen roll om klockan är sju på morgonen eller åtta på kvällen, eller om hon bara har blöja och småbyxor på sig, hon vill ut.
Gården är den hippaste platsen i vår.
Idag fick jag assistans, tack och lov. Isabel fick assistans rättare sagt, med uteleken.
Själv slavade jag inomhus, skurade hemmet rent och blankt från halva gårdsgruset och annat jox.
Puh!
Sedan fick hon skuras ren, regn-och-rusk-sol-och-vind-flickan.
Vi har haft en väldigt bra helg, men det ska bli skönt med skola imorgon.
Längre fram i veckan är andra saker inplanerade,
bland annat specialisttandläkaren.