Våren är på väg
Jag tar det inte så lugnt som jag ger sken av.
Har gjort massor av saker under tiden jag inte har varit här och bloggat.
Bland annat har jag ju hittat ett ställe med helhetslösning,
i Skåne,
med Waldorfinriktning.
Självklart har jag skickat iväg en ansökan om att hon ska få vara där istället.
Men det är inte alls lika självklart att hon får det,
eftersom hon redan har plats på ett boende i Malmö.
Men hon skulle slippa resorna, och krångel,
och hon skulle få ha same-same pedagogik på både boende och skola...
Man får lov att ta det lugnt
Jag har blivit latare. Eller, kanske inte latare
men jag väljer bort mer saker nu
än för bara ett par år sen.
Och jag väljer mina strider
framför allt när jag ska ta dem.
Därför att jag måste, jag har ju fattat det nu
att så här är det och så kommer det att vara.
Som när min man frågade, angående allt kämpande,
hur länge ska man behöva hålla på så här?
Och jag svarade: hela livet.
Vi tittade allvarligt på varann då,
fastän vi redan visste ändå, båda två.
.
Men till en viss del blir det vad man gör det till.
För Isabel kommer alltid att vara sååå liten, och alltid behöva hjälp av andra.
Jag kommer alltid att vara den som främst ser till hennes bästa.
Då måste man räcka till hela vägen, och för syskonen,
och se till att man ska räcka hela livet.
Därför, har jag förstått ganska nyligen,
måste jag välja mina strider.
Ta det lugnt ibland,
lata mig ibland och bara vara som "alla andra".
I alla fall till synes,
för i verkligheten är huvudet fullt av tankar på Isabel,
hur hon har det, hur hon mår, vad som är bäst för henne, hur jag ska uppnå det och lösa det ena och det andra.
Men
jo,
jag tar det lugnt.
I den mån det går med två småttingar hemma!
Fler som förstått grejen nu
Efter fler samtal känner jag mig inte lika ensam i Skåne längre.
Nu fattar även psykologen och kuratorn på habiliteringen vad jag vill,
vad jag menar är Isas bästa och varför.
Äntligen har jag stöd!
Det känns riktigt bra,
nu orkar jag ta tag i saker på ett helt annat sätt.
Jag har planer på gång,
men ingenting som jag egentligen rår för hur det blir (som vanligt).
Och det känns inte som att läget är sådant att jag kan skriva
hur jag känner mig
på bloggen
än.
Vissa saker är bäst att vänta med.
Nere
Internet ligger nere här hemma och jag har för övrigt väldigt lite tid att sitta framför datorn någon annanstans.
Därför har det inte blivit något bloggande på länge,
men det blir det snart!
Personlig assistans till barn
Jag läste denna debattartikel i senaste numret av Föräldrakraft.
Jag tycker den är så
fantastiskt bra och välskriven
att nästan hela texten kan användas som argument för de som ska söka assistanstimmar till sina barn!
Normala saker
Internet har legat nere ett tag hos oss,
men nu verkar det funka igen (peppar peppar).
.
Just nu upptas tiden av normala saker,
mellansyskonet skolas in på förskolan.
.
Sen lär jag ha mer tid, ork och kraft
att förbättra annat på Isa-fronten.
Vänta bara!
.
Och Gott Nytt År förresten!
Imorgon så
På Julaftons förmiddag ska vi hälsa på Isabel och fira lite grann,
grabbarna, deras pappa och jag.
.
Vi ska lämna en hel hög med saker som Isa behöver på boendet
och en stor påse full med julklappar.
.
Sen ska vi hem och äta tacos!
.
Sen ska jag be för att vissa saker
ska få lov att hända
och tacka för många,
många andra
saker
som har hänt.
.
GOD JUL!
Det finns alternativ
I Stockholm kämpade personal, andra föräldrar och jag
för att Isas dåvarande kortidsboende skulle få fortsätta att drivas i kommunal regi.
Åkeshovs kortidsshem var helt enkelt fantastiskt!
I Malmö kämpar jag för att Isabel ska kunna få något annat än det som erbjuds av kommunen.
Få verkar förstå vad det är jag pratar om
och jag har, i smyg, börjat kalla mig för Björn Ranelid II.
.
Men visst finns det alternativ!
Man ska bara ha turen att veta om det.
Trevlig helg!
Nu åker Isabel till skolan varje dag!
Det blir visst krångligt att ordna men hon åker åtminstone,
vilket är det viktiga för mig.
Så nu slappnar jag av
och ägnar mig åt pyssel med resten av familjen.
Rätt rätt igenom
Jag anstränger mig till det yttersta, jag frågar efter information och rättigheter,
efter vart jag ska vända mig, vad jag ska ansöka om och var.
Sen gör jag allt som verkar behövas
men det funkade inte ändå.
.
Tills media sticker upp en mikrofon i ansiktet på en ansvarig,
först då börjar det hända saker.
Och ändå dröjde det en vecka till!
Eftersom alla inte blev informerade om vad som gäller.
.
Ingenting av det har varit mitt ansvar,
i och med att Isabel inte bor hemma har det varit kommunens ansvar
(en del försöker skylla på själva skolan, men de var faktiskt de enda
som ställde upp och hämtade Isa ett par gånger så att hon överhuvudtaget skulle komma till skolan,
med egna resurser utan att ha ansvaret för det...).
.
Men kommunen, och habiliteringen, har brustit
i ansvarstagande och information
i flera veckor. Alla skyller på alla andra.
.
Jag har ju haft rätt
rätt igenom.
Ingen har bett om ursäkt,
men jag vill inte ens ha det (en gång till).
Jag vill bara att allt ska fungera som det bör göra.
.
Igår var jag på infomöte om lillebrors förskola.
Han ska börja i januari (trots att jag är hemma med den yngste,
men han är totalt uttråkad och jag måste få lite tid!).
Och vilken skillnad det är!
I bemötande, i kompetens och inte minst
den vackra miljön.
.
Det är en tydlig skillnad på barn och barn.
Tyvärr verkar många tycka att det är helt i sin ordning...
...det är inte vad de säger
det är vad de gör
eller snarare inte gör
som skiljer.
Sydnytt igen
Nu har vi blivit följetong.
Jag hoppas innerligt att vi inte behöver synas i media i sådana här sammanhang igen.
.
Här är "andra avsnittet"...
Inte habiliteringen längre
Undrar om det är någon annan,
förutom ni mammor och pappor till funktionshindrade barn,
som förstår denna trötthet...
...med allt som hänt
och först höggravid och sedan med liten bebis.
Och stora lillebror som fortfarande inte har dagisplats.
Hur mycket kraft som krävs för att överhuvudtaget orka tänka
på hur man ska ordna saker och ting för Isagumman.
.Jag vänder mig till ett annat ställe som får saker och ting att hända,
på riktigt.
Sista utposten kan man väl kalla det.
Tre dagar
Så många dagar har Isabel hunnit vara på skolan denna termin.
Sen kunde hon inte åka längre eftersom färdtjänsten vill att hon åker med ledsagare.
Jag tröttnar inte på att tjata om detta,
eftersom hon fortfarande inte går i skolan och alla slår ifrån sig ansvaret.
Nu senast ringde habiliteringskuratorn upp mig,
då jag hade bett henne om hjälp.
Och det var inte mycket till hjälp, hon kunde bara konstatera det jag redan visste
att Barbro Bergdahl inte vill bevilja Isabel skolskjuts eftersom Malmö stad inte har skyldighet att göra det.
Men att de inte har skyldighet att göra det betyder ju inte
att det skulle vara förbjudet att bevilja skolskjuts över kommungränsen, kan man tycka.
Ändå väljer de att göra så här.
Får Malmö Stads chefer bara bevilja saker under tvång eller?
.
Det värsta just nu är
att även habiliteringskuratorn kör på samma linje.
När hon ringde igår föreslog hon att Isabel skulle börja på hemkommunens skola,
det kommunala alternativet, tills detta "eventuellt" löste sig.
Hon undrade om jag inte hade varit och sett den skolan...
...trots att jag vid ett flertal tillfällen har berättat för henne att jag själv tog kontakt med
den ansvariga rektorn för Malmös autismskolor och dess pedagog och
åkte med och besökte skolorna. Man kan bli förbannad för mindre.
Att dessutom föreslå att hon ska börja på ett ställe för att sedan byta till ett annat,
för jag hoppas att det var det hon menade
och inte
att jag helt enkelt ska ge upp,
visar tydligt att hon inte riktigt begriper sig på autism
eller förstsår
varför jag envisas med att gå vidare med detta.
Fritt val ska gälla alla,
men inte i Malmö Stad
än.
Hon försköte ursäkta sig med att hon inte hade varit med om detta tidigare,
alla säger samma sak.
"Ingen har gjort så här förut,
vi har alltid gjort si och så här i Malmö".
Då tänker jag att det är en märklig inställning att hålla sig fast vid,
inte minst när det gäller ett barn med funktionshinder.
Borde man inte var än mer flexibel då?
.
Så för några ynka kilometer och en kommungräns ska detta inte gå,
vi verkar inte få välja alls.
Vi verkar vara tvungna att acceptera den fantastiska skolan på hemkommunen,
enligt myndigheterna.
Vill jag ha annat reagerar alla som om det var personligt,
som om det var de själva som hade byggt upp skolan.
.
Herregud människor,
varför tar NI det så hårt?
Barbro Bergdahl, Stefan Kardum, Magdalena Nilsson och nu även Carla Jung (som ju tycks köra på samma linje som kommunen trots att hon arbetar på barnhabilitering som kurator
och borde om inte annat vara neutral i den här frågan)
verkar bli ledsna och/eller förbannade över att jag så gärna vill något annat för min dotter.
Men varför?
Ni går ändå hem efter jobbet och behöver inte tänka mer på oss,
det här gäller inte era liv,
det är bara en liten del av allt som ni jobbar med.
Det är inte som att jag tackar nej till en jättegod tårta som ni har bakat av hela ert hjärta liksom!
Och vad angår det er om
jag nu skulle vilja ha en sämre skola till mitt barn om det är det jag vill ha?
(nu tycker jag förstås inte att skolan är sämre, jag försöker skämta...)
.
Jag däremot tänker på detta varje dag,
jag tänker extra mycket på detta varje gång
Isabel INTE är på skolan som hon borde.
Jag gråter varje gång jag möter er kompakta oförståelse och ovilja att ens diskutera saken.
Jag gråter extra mycket precis när jag har lagt på luren
efter att ha pratat med någon av er,
just nu gråter jag extra mycket
när jag märker att vi inte ens verkar ha habiliteringens stöd i den här frågan.
.
På måndag har jag ett möte med habkuratorn och habpsykologen,
men frågan är om jag ska slösa bort min dyrbara tid på att gå dit eller inte.
Jag har inte ens fått något stödsamtal angående Isabels rymning,
trots att jag bett om det vid flera tillfällen,
trots att jag var höggravid
och sen fött ett litet barn
och det har gått flera månader
och jag har mått skit för det, verkligen jättedåligt.
.
Ingenting,
det verkar inte finnas någonting som de kan hjälpa mig med.
Jag är till och med duktigare än kuratorn gällande lagar och regler
och på att resonera kring dem och föra fram mina argument.
Så vad ska jag dit och göra?
Nä, jag tror jag skiter i det.
.
På måndag tar jag med mig småttingarna på en barnteater som nån föreslog istället.
Då får jag i alla fall lite vettigt umgänge.
Jag får fortsätta på egen hand,
och är det nån som vill stödja mig så är det bara
otroligt välkommet!
Höst i parken
Äntligen fick jag samla ihop mina barn!
Det har varit väldigt rörigt.
Trots att Isa fortfarande inte går i skolan har vi inte haft tid.
Antingen har de varit förkylda, eller vi
eller vi har varit bortresta trötta och åter trötta.
Men nu så, Isa skulle ta sin vaccinspruta i stan och då bestämde vi
för att ses i Folkets Park.
Det var massor av andra barn i parken men det gick bra ändå,
för Isa ville mest sitta och titta på sin nya ryggsäck, se vad som annars fanns i den
och bara vara med oss.
Min tös
Med brorsan
Och så alla tre på bild
Och nu hoppas vi att Isa får komma iväg till skolan igen så hon får användning av sin nya ryggsäck.
Skolplikt någon?
Orken räcker inte till att blogga nu.
Jag är rätt så urlakad av amningen och trafikövervakningscentralen.
Isabel får inte längre åka färdtjänst alls om inte en ledsagare följer med.
Detta trots att en annan chaufför tyckte det gick så bra att köra henne att han ville ha det som fast körning varje eftermiddag.
Det betyder att en anmälan från en annan chaufför är i grunden något helt godtyckligt...men det hjälper inte oss.
Hon får inte åka ensam punkt.
Jag orkar tamigfan inte överklaga, så jag hoppas kuratorn kan hjälpa mig med det.
Vi har ju fått denna skolplacering men ingen ordinarie skolskjuts.
Och så fick Isa färdtjänst istället,
men nu funkar inte det eftersom vi inte har nån ledsagare som kan följa med i bilen på morgonen och eftermiddagen.
Isa har gått i skolan tre-fyra dagar den här terminen...
...snart har hon varit "hemma" lika länge som den autistiska pojken från Solbergaskolan i Stockholm.
Tyvärr är jag helt ensam i den här frågan.
Jag vet inte om jag sagt det här förut på bloggen
men min farfar var tjurfäktare, en stor sådan.
Inte för att jag tycker att hans yrkesval är så värst härligt men
jag tror mig ha ärvt hans envishet och mod(eller galenskap, gränsen är lite suddig där).
Så jag ger mig inte.
Hon får helt enkelt vara "hemma" tills detta har löst sig.
Valfriheten ska gälla ALLA BARN!
Men nu gick det åt skogen igen.
Jag hade i och för sig räknat med problem, men kanske inte så snabbt.
Isabel får inte åka färdtjänst längre, eftersom hon åker ensam (eftersom INGEN har råd att betala för någon som kan följa med henne i sina resor) i taxin och öppnar dörren (eftersom Malmös färdtjänstbilar inte har några barnlås)
och lever loppan ibland i bilen.
Så nu kan hon inte åka till skolan längre, om ingen åker med henne.
Skit.
Och Lss-handläggaren är på semester...igen.
Inget gott
Inget gott som inte för något gott med sig!
Nu har Isabel fått utökad färdtjänst också, jippiiii!
Så äntligen kan hon gå i skolan som alla andra barn, varje dag
på den skolan jag har valt åt henne.
Det har varit en kamp,
en ganska onödig kamp kan jag tycka (onödigt att jag
var tvungen att kämpa så mycket för det, inte för själva skolvalet alltså).
Jag hade mer än gärna ägnat all min energi åt att landa ordentligt i Malmö
och förbereda mig för förlossningen istället.
Nu var jag istället väldigt stressad inför födelsen av hennes minsta syskon
och jag hittar fortfarande inte i stan, och hemmet är inte helt iordningställt och...
...men lillebror är här och Isa ska till skolan varje dag efter höstlovet.
Och vi mår bra,
men man undrar ju om det ska behöva vara så här hela livet.
Och jag undrar vad det var för snack om "föräldraansvar" som biståndshandläggaren Anowara Zubayer på Bromma Stadsdelsförvaltningen tjafsade om då hon gav mig nobben angående Isas placering på ett boende för två år sen.
Jag kan nämligen inte riktigt se att mitt föräldraansvar på nåt sätt har försvunnit sen hon flyttade hemifrån...ansvaret är konstant. Hon ska ju ha det bästa, alltid, så är det bara.
Nä, vi är rätt trötta på kamp här hemma.
Vi vill bara ha det lugnt nu, måtte allt funka något sånär åtminstone,
ett bra tag.
Om ett par veckor tar jag med mig grabbarna ut till boendet för att visa Isabel det nya tillskottet (han måste växa till sig lite först),
ska bli spännande att se vad hon tycker!
Mellanbrorsan frågar ofta efter Isa.
Och jag längtar läääängtar efter henne!
Senaste nytt
Isabel blev storasyster igen, till en till pojke, i lördags morse.
Allt har gått bra.
Vad ska jag göra?
Det verkar skita sig med precis allting.
Skolan visste inte ens om att Isabel har blivit beviljad placering där,
trots att beslutet var fattat redan 18/9...
...
Och färdtjänsten säger sig bara ha ett läkarintyg men ingen ansökan
(jag skickade själva ansökan några dagar före och hänvisade till kommande läkarintyg eftersom jag visste
att den skulle dröja lite längre).
Dessutom menar färdtjänsten att i läkarintyget så står det inte specifikt varför Isabel
inte kan åka buss tillsammans med en vuxen,
bara att hon har väldigt svåra kognitiva funktionshinder...suck.
Och det verkar inte hjälpa att Isabel i flera år har haft skolskjuts, färdtjänst och sjukresor samtidigt i
Stockholm,
eftersom Malmö ju inte vet hur Stockholm har kommit fram till sin bedömning...
Så jag måste skicka in en ny ansökan,
förklara exakt varför hon inte kan åka buss,
samt skicka in en fullmakt så att de kan inhämta information från
myndigheterna i Stockholm.
Sen är det inte säkert alls att de säger ja.
Dessutom,
om de säger ja så är det bara fråga om
24 enkel resor i månaden över kommungränsen.
Det antalet räcker bara till skolskjutsen halva månaden,
vad gör vi andra halvan?
Malmö Stad vägrar självfallet bevilja Isabel ordinarie
skolskjuts över kommungränsen.
Så vad gör man?
Ett telefonsamtal
Jag pratade med habiliteringskuratorn i säkert en halvtimme i telefon idag,
och berättade om allt som hänt
och allt som inte har hänt (som det här med Isas skolgång).
Hon ringde tillbaka på eftermiddagen och sa att hon pratat med Barbro Bergdahl.
Och kontraktet var klart och allt!
Isabel har en placering på Waldorfskolan!
Men Barbro visste inte varför jag inte blivit informerad...
...då undrar jag såklart om någon vill jävlas med mig eller nåt sånt.
Tänk om det sitter en liten gubbe och vill hämnas för att jag fick min vilja igenom?
Jag bara undrar...
...den som enligt konstens alla regler
borde ha ringt mig och informerat mig om detta
är naturligtvis särskolesamordnaren Stefan Kardum.
Men han har ju inte hört av sig överhuvudtaget sen Isa och jag var med i Sydnytt.
Han måste ha tagit det här väldigt personligt.
Varför kan inte folk bara sköta sitt jobb och sluta fjanta sig?!
...
Nu är det bara det här med skolskjutsen då som måste fixas,
jag måste försöka skynda på beslutsprocessen för färdtjänst på något sätt.
Habkuratorn har lovat att ringa och trycka på
som tur är.
Det vore så skönt om Isa kunde börja skolan
innan hon blir storasyster igen.
Orkar inte nu
Med bara nitton dagar kvar till beräknat förlossningsdatum
orkar jag absolut ingenting ansträngande.
Jag orkar inte maila,
inte ringa några samtal,
inte hälsa på Isa just nu
och absolut inte prata med några myndigheter.
Jag vill bara FÅ bra nyheter.
Jag vet inte om jag ens
orkar sprätta några kuvert
ifall det står något dumt inuti.
Nu ska jag ut med sonen och köpa en "Zlatanbollen!",
som han kallar allt som är rund och rullar.
Om allt går bra
kan han sparka boll,
om nåt år,
med Isas nästkommande
lillebror
:)
Lite nytt fast inga egentliga nyheter
Det har fortfarande inte hänt någonting nytt med Isas skolgång eller så.
Och jag blir bara rundare, men inget mer på den fronten heller.
Däremot har jag rensat lite i länkarna.
Jag har tagit bort bloggar som lagts ner eller där författaren inte skrivit
på hur länge sen som helst.
Och så har jag lagt till nya länkar till andra bloggande föräldrar.
Har jag glömt någon eller vill ni att jag ska länka till fler så säg bara till.
Så man gör nån nytta menar jag,
jag klättrar nästan på väggarna nu!
Allt är inte hemskt hela tiden
Usch, när jag läser vad jag skrivit de senaste veckorna verkar det som att allt är nattsvart.
Det är illa,
men det är ju inte helt hemskt hela tiden.
Isa såg ut att må rätt bra, trots att hon är helt understimulerad och inte har nån skola alltså.
Hon var glad över att vi hälsade på,
vi fick sjunga "små grodorna" med stödtecken för henne,
sen ville hon vila ett tag för sig själv men sen kom hon ut och var med oss och såg väldigt nöjd ut :)
I söndags var vi andra på jazzbrunch på konsthallen
och det var riktigt trevligt!
Dessutom hade vi eminent sällskap.
I samma lokal brunchade nämligen även Reepalu
med ett gäng delegater från Kinas kommunistiska parti.
Jag hade god lust att gå fram till hela gänget och säga nåt,
men jag kom av mig...däremot hade det varit jättekul
om jazztrion hade plingat internationalen på sina instrument
men jag tror inte de vågade ;)